La vera poesia si fa col corpo.

Credo di aver iniziato a pensare ad un percorso per la mia autonomia almeno dall’età di 10 anni, sebbene io sia riuscita a mettermi concretamente in cammino sulla via per a partire dai 30. Ma è molto complicato definire il punto di inizio perché tutta la mia vita è stato un continuo lavoro verso l’autonomia e l’autodeterminazione. Tutto l’arco dei miei vent’anni, infatti, mi è servito per strutturare solidamente la mia base culturale al fine di, non solo avere un lavoro stabile e, dunque, una risorsa finanziaria determinata, ma anche di acquisire competenze culturali che servissero per difendermi dal mondo e per costruire il mio percorso, per capire ciò che è bene per me da ciò che non lo è. I vent’anni sono serviti anche per irrobustire alcune parti di me, spirituali e fisiche, e la maggior parte di questi momenti di irrobustimento sono stati determinati da un tracollo. È davvero difficile definire il punto di inizio del percorso.

E tuttavia è necessario per l’essere umano definire i punti di inizio e allora diciamo che a partire dal 2021, ancora dentro l’era COVID, ho deciso di prendere in mano la mia vita e mettere in atto un percorso di cambiamento. Fino a quel momento della cura della mia persona si erano occupati essenzialmente i miei genitori a cui devo tutto, ma in me è cresciuta sempre più fortificandosi nel tempo l’esigenza di irrobustire la mia parte individuale, così come capita a qualunque individuo nel percorso di crescita personale. Peccato che per me era sempre troppo complicato, e non perché la mia condizione di paralisi determini una impossibilità concreta, ma perché nessuna struttura sociale intorno a me aveva pensato concretamente a un sistema di aiuto efficace nel lungo termine. Abbiamo pensato a costruire strade, porti e aeroporti, scuole e università, ospedali e centri di riabilitazione, case di cura e case famiglia, centri di accoglienza di ogni tipo, ma non abbiamo pensato a un percorso reale per rendere autonome, semplicemente nella possibilità di diventare adulte, le persone con una disabilità motoria. Eppure la disabilità motoria è una naturale parte della vita, si conosce almeno dall’epoca della Magna Grecia, ovvero dall’epoca in cui è nata la democrazia.

Nessuna istituzione ha mai pensato in maniera concreta e risolutiva a questo problema, e allora cosa resta? Le strade sono due: o ti rassegni a un’idea di impossibilità strutturale e, dunque, di sostanziale impossibilità a una vita adulta e terribile futuro verso una non vita, nel tempo in cui l’assistenza genitoriale  diviene sempre più esigua, fino a spegnersi; oppure ti rimbocchi le maniche e cominci a ragionare sulle possibili soluzioni, cercando di attingere nutrimento da ogni minima risorsa. Naturalmente questo è quanto ho fatto io, almeno a partire dal 2021, data indicativa perché indica una volontà precisa di cambiamento, ed è quello di cui vorrei parlarvi e raccontarvi, perché possa servire ad altre persone che hanno una condizione simile alla mia e devono affrontare battaglie come le mie, ma possa servire anche alle istituzioni e alla comunità tutta per aprire le proprie menti e comprendere finalmente alcuni dei problemi che siamo costretti ad affrontare giornalmente.

Nel 2021 inizia il mio percorso di autonomia che si è esplicitato innanzitutto nella ricerca di un’assistente personale. Il ruolo dell’assistente personale è un ruolo ad oggi ancora non sancito legalmente dalla legge italiana, sebbene sia una delle figure più importanti nel percorso di vita di una persona che non ha autonomia motoria. L’assistente alla persona non è né un oss, né una badante, ma è semplicemente una persona che svolge le attività che la persona con disabilità motoria non riesce a svolgere autonomamente, tutte quelle attività necessarie alla vita e all’autosussistenza. Sebbene sia una figura strettamente connessa alla vita, perché determina la possibilità di sostenere i bisogni primari della persona con disabilità (andare al bagno, lavarsi, mangiare, preparare i pasti, pulire gli ambienti domestici), l’assistenza alla persona in realtà diventa determinante anche per lo sviluppo della personalità stessa, perché permette alla persona con disabilità di muoversi nel mondo in completa autonomia e decidere di se stessa senza condizionamenti esterni. L’assistente alla persona, in questo senso, deve essere formata perché sappia rispettare i confini propri e del paziente-datore di lavoro, al fine di sostenere la sua autonomia e permettere alla persona di esprimere pienamente se stessa in tutte le attività della vita quotidiana. In sostanza non è per nulla un lavoro manuale, ma pur mantenendo un profilo fisico forte, resta un grande lavoro di finezza psicologica per cui serve una formazione adeguata.

Reperire queste persone è sempre molto difficile soprattutto perché poi il profilo di assistente alla persona non risulta alla legge italiana e, conseguentemente, non si può far altro che offrire a queste persone un contratto da badante. In questo senso, non si intende sminuire il lavoro di badante, fondamentale per la stessa struttura della nostra società, ma si intende soltanto distinguere i due ruoli: l’assistente alla persona è una figura che affianca la persona con disabilità a supporto della sua autonomia e autodeterminazione, senza minimamente ledere la propria privacy e capacità decisionale; la badante è una figura che, come afferma lo stessa parola “badare”, presuppone una incapacità di fondo della persona con disabilità a badare a se stessa. Oltre a questo, la figura di assistente alla persona necessita una formazione adeguata non solo nel campo della psicologia, ma anche in alcuni settori sanitari rilevanti per cui si necessitano di corsi formazione appositi e questo meriterebbe un riconoscimento economico. Ma tutto ciò in Italia non esiste, a mia conoscenza neanche in Europa.

Nel 2021 di conseguenza ho iniziato a scontrarmi con il mondo del reperimento personale. Un mondo fatto di annunci in cui le parole vengono travisate perché pochissime persone conoscono questa figura di assistente alla persona, un mondo in cui si pubblicano annunci e si trascorrono ore intere a selezionare personale che non vuole assolutamente inviarti neanche il curriculum, un mondo in cui bisogna sostenere il carico di una spiegazione costante, di esperimenti continui sulla tua persona, di spinte verso il superamento dei propri personali limiti e altrui, tutto con un budget assolutamente irrisorio. Il budget attraverso cui la persona con disabilità può sostenere il carico di spesa per pagare la propria assistente o le proprie assistenti necessarie a vivere, è dato sostanzialmente dallo Stato che nella maggior parte delle regioni di Italia fornisce alcuni strumenti, come un bonus alla disabilità oppure un progetto di vita indipendente. C’è un’enorme differenza tra i due tipi di strumenti: il bonus è una quota fissa che si aggira intorno ai 1000 €, sebbene cambi regione per regione, ed è funzionale esclusivamente a contrattualizzare una figura assistenziale; il progetto di vita indipendente è un progetto, tra l’altro sancito da un progetto più grande di rilevanza europea, che prevede una progettualità tagliata a misura rispetto alle necessità del paziente, con fondi specifici a tutela della sua autonomia, non solo per sostenere le spese dell’assistenza, ma anche di altri eventuali strumenti a supporto dell’assistenza, come la ristrutturazione domestica o la domotizzazione. In Italia sono sempre troppo poche le regioni in cui è presente una progettualità sul modello di vita indipendente e tra queste non c’era la regione Sicilia dove io abito. Soltanto da quest’anno la Sicilia si è aperta a Vita indipendente con un numero molto esiguo di progetti accolti.

In questo mare magnum di notizie discordanti e disparate, di complessità legislative e economiche, di totale assenza di supporto e di difficoltà a reperire personale, nel 2021 ho assunto la mia prima assistente alla persona. Ed è iniziato un viaggio incredibile di cambiamento che potrei sintetizzare in una continua scalata dell’Everest,  ad oggi mai conclusa. Essere riuscita in questo intento non fa di me una persona straordinaria, ma semplicemente una persona che non aveva altra scelta e non solo perché la strada verso l’autonomia e l’autodeterminazione è l’unica possibile per le persone che hanno una disabilità, dal momento che i genitori non sono eterni, ma anche perché era l’unica che soddisfava i miei bisogni primari di individuo adulto e mi permetteva di diventare, come direbbe Pindaro, ciò che io sono, ovvero una donna adulta. Nel percorso che vorrei raccontare in questo diario vi parlerò di tante difficoltà che ho riscontrato, alcune delle quali certamente parranno assurde e inconcepibili, così come a me sembrano la maggior parte delle cose che ho scritto già in questo primo episodio, eppure la cosa più significativa che ho riscontrato è la totale assenza di conoscenza e, dunque, di futuro rispetto a questo tema. 

L’ignoranza è uno dei punti nodali del problema, anzi forse il problema stesso. E non è solo un’ignoranza sociale di chi non si è mai confrontato con il problema della disabilità, ma è un’ignoranza strutturale soprattutto connessa alle istituzioni perché purtroppo all’interno delle istituzioni i nostri rappresentanti sono totalmente all’oscuro dei reali problemi che viviamo un po’ tutti noi, ma in particolare le persone con disabilità. E sono allo scuro perché la maggior parte delle persone con disabilità fanno fatica ad esprimere i propri bisogni e le difficoltà che provano, ma fanno fatica anche a raccontare il dolore, come entro una forma di vergogna, che c’è dietro tutto ciò. Superare tutti questi sentimenti non è assolutamente facile, ma se vogliamo davvero rendere comprensibile agli altri la nostra condizione e se vogliamo davvero operare un cambiamento, iniziare ad uscire allo scoperto io credo sia il primo passo. Sono certa che non tutti rimarranno a leggere, sono certa che la maggior parte avranno ulteriori difficoltà di comprensione semplicemente perché manca a molti l’esperienza tangibile, ma io sono convinta anche che è nell’essere umano ancora la capacità di comprendere e capire e soprattutto di stare dalla parte del giusto. E ad oggi la nostra civiltà non può considerarsi giusta nei confronti delle persone che non hanno scelto di avere una disabilità, eppure scelgono di vivere.

Prima di chiudere questo episodio, forse un po’ articolato distopicamente, vorrei porgere un esempio di quanto la mancanza di conoscenza determini un problema reale e concreto. Recentemente mi trovo in un passo davvero molto importante del mio percorso di autonomia: sto gradualmente operando un processo di trasferimento nella mia sede lavorativa attuale, ovvero Siena. Farlo non è assolutamente facile per tutta la complessità che si può immaginare, non solo assistenziale, ma anche pratica e strutturale, domestica. Eppure, un passo alla volta forse sto riuscendo ad ottenere piccoli traguardi. Nel mese di marzo 2025 dovrò rimanere a Siena per tre mesi e questa volta la mia fidata Assistente, che dal 2021 mi segue assiduamente, non potrà accompagnarmi per tutto l’arco del tempo. Si è presentata, quindi, la necessità di trovare una sostituzione. Non è facile come già accennato trovare persone formate e adeguate, ma è necessario e di conseguenza si è proceduto a inserire un annuncio specifico. Tra i luoghi in cui sono giunta nel corso della ricerca, mi sono stati presentati anche soluzioni alternative. Tra queste la soluzione offerta da cooperative private che danno la possibilità di servizi di assistenza H24. Ne ho riscontrate due e a tutte e due ho chiesto un preventivo. Il preventivo di spesa complessivo per un’assistenza H 24 in regime di convivenza, per un mese, per una persona non autosufficiente è pari a 6600 €. La mia domanda è: chi ha a disposizione questo budget mensile da poter spendere nel lungo termine? La seconda domanda che mi pongo è: come è possibile che lo Stato italiano permetta ad alcune cooperative di fare questa richiesta, se dall’altra parte la cifra stanziata dallo stesso Stato è non superiore ai 1000-1500€? L’altra e ultima domanda è: è possibile che l’assenza di una regolamentazione determini una arbitrarietà così grande nella richiesta e nella gestione di servizi all’assistenza? 

Ho posto tutte queste domande ad ognuna delle cooperative e da entrambe mi è stata formulata la medesima risposta: lei può benissimo sopperire con una badante. Ed è qui che l’ignoranza la fa da padrone, perché le persone che si dedicano alla gestione dei servizi all’assistenza non hanno la minima idea di cosa sia la differenza tra assistenza alla persona e badante e soprattutto non hanno la minima idea che a livello contrattuale non esiste differenza. Infine, non hanno la minima idea di quali siano le risorse economiche fornite a noi per pagare l’assistenza. E certamente è possibile attingere ad altre risorse economiche, ma se io uso lo stipendio per pagare le mie assistenti, con quali soldi potrò affittarmi una casa oppure acquistarla? Con quali soldi potrò pagare le bollette e potrò comprarmi tutto ciò che mi serve per vivere? Come posso sostenere le spese maggiorate che la mia condizione mi causa, quali per esempio l’acquisto di medicine e altri supporti? Anche a questo nessuna legge italiana e neanche europea da una risposta. Questo essenzialmente significa, tradotto nell’attività pratica, che le persone con disabilità motoria non hanno diritto di esistere se non nel piccolo recinto che a loro è stato concesso di vivere: la totale dipendenza da risorse economiche esigue, una condizione di povertà estrema, l’esposizione al ricatto continuo di chi offre un servizio di assistenza, il legame con i parenti. Ma tutto questo non è accettabile e io penso che non dovremmo accettarlo nessuno. 

Per questo mi sono battuta e continuo a battermi. Per questo ritengo che tra tutte le cose che ho fatto nella vita forse la vera poesia l’ho fatta col corpo ed è stato il mio percorso per l’autonomia, ancora in atto.