Desmond O’Grady in una poesia scrive “Non appena ti sarai deciso al viaggio,/ ti avvedrai che non appartieni più a te stesso,/ e che Tipperary la dovrai tenere in vista,/ anche se non la vedi. Il proponimento è tutto.” La frase in sé ha una profonda verità: il vero cambiamento parte da dentro. Il primo passo reale di un percorso verso l’autonomia coincide con il riconoscere di averne bisogno e di volerlo intraprendere, per quanto non sia assolutamente facile. La strada è impervia e soprattutto ciò che scoprirai, passo dopo passo, è una solitudine profonda. Perché la solitudine? 

La prima solitudine che si riscontra è, innanzitutto, l’inadeguatezza del mondo intorno a te che non sa come aiutarti e conseguentemente non ti aiuta oppure, in alcuni casi, saprebbe dove attingere informazioni, ma non lo fa. In un mondo ideale dovrebbero esistere dei percorsi di accompagnamento all’autonomia all’interno delle famiglie, con personale formato e costituito in psicologo, assistente sociale, consulente legale. Tali percorsi dovrebbero avere inizio nell’infanzia per accompagnare la persona con disabilità e la sua famiglia al maggior grado di autonomia possibile. Ma quello è un mondo ideale.

Sì, il maggior grado di autonomia possibile. Perché quando ti avvierai al percorso, imparerai a connettere il piano del reale  con il piano dell’ideale. Non possiamo cercare di inscatolare la vita di ognuno di noi dentro dei pezzetti pre-confezionati e obiettivi chiari a tutti. Ognuno ha il suo obiettivo, i suoi tempi e le sue necessità. Inoltre, ognuno si muove all’interno di un contesto sociale e familiare, ognuno si muove all’interno di una propria condizione fisica. La prima solitudine che si riscontra, di conseguenza, è nella progettualità di tale percorso, nel mondo che non aiuta, nella necessità di costruirsi nonostante tutto un percorso nel mondo. E io mi sono sempre chiesta se questa solitudine è la stessa che hanno provato i miei genitori immediatamente dopo la diagnosi. Ma adesso la sfida è personale.

La seconda causa di grande solitudine è la non comprensione, innanzitutto dei tuoi bisogni, secondariamente delle tue necessità, e infine del perché  tutto questo. La frase che più spesso mi sono sentita dire è stata “a che serve?”, oppure “perché instradarsi in un percorso così difficile?” Questa solitudine si caratterizza per un preconcetto. Nessuno crede davvero che tu possa farcela. E a sua volta questo preconcetto si iscrive dentro un preconcetto più grande: nessuno riesce a vederti realmente per come sei, una persona adulta. La tua disabilità non è vista semplicemente come caratteristica particolare del tuo essere, ma come estrema fragilità che non rende possibile lo sviluppo pieno e “normale”. Si ragiona solo per canoni noti. 

Questo preconcetto, a un dato momento, si decide di non farlo più diventare il tuo. Tu sai che non è così, tu sai di potere, tu sai che il limite del mondo esterno non è il tuo. Semplicemente è tempo di sperimentare, così come fa il bambino quando gattona, cadendo e rialzandosi. Semplicemente è tempo di trovare il tuo modo di esistere. Nel momento in cui tu scegli di non fare tuo il pregiudizio del mondo, inizia il vero percorso di autonomia: è proprio lì che tutto cambia e scopri quanto tu puoi essere incredibilmente aperta e fluida come l’acqua, incredibilmente capace di nutrirti di tutta la bellezza del mondo e incredibilmente capace di adattarti alle situazioni. Ma vedi anche quanto incredibilmente il mondo e tutte le persone che stanno intorno a te rimangono incastrate nelle loro vite quadrate, nei loro schemi fissi che non permettono flessibilità. Come se il modo di vivere e di esistere fosse soltanto uno. 

Da lì nasce la divergenza, dove nasce la solitudine. Ultimo tassello di solitudine profonda sta però nella capacità, e forse la più complessa, di imparare l’autonomia spirituale. Quando tu affronti una condizione di totale dipendenza dall’altro e per molti anni, o forse per tutta la vita, sei stata assistita da altre persone, quando tu hai vissuto alcune esperienze di vita in cui le uniche persone che vedevi intorno a te erano operatori sanitari oppure i tuoi parenti più vicini, è naturale che tu esprima il tuo bisogno primario di relazione con loro. In questi contesti però il rapportarsi naturale dell’essere umano, all’interno del rispetto degli spazi e dei confini propri e altrui, viene completamente alterato e ribaltato. E talvolta gli altri diventano veri e propri punti di appoggio spirituali, emotivi, senza i quali tu non credi di riuscire a procedere.

Ricordo questo esempio molto antico. Durante i miei anni del liceo ho avuto sempre accanto straordinarie insegnanti di sostegno che non mi aiutavano per nulla dal punto di vista contenutistico, il loro ruolo non era quello, ma da un punto di vista prettamente pratico. Tuttavia,  accadeva di frequente che, durante l’espletamento di alcuni compiti, mi dessero semplicemente il loro parere tecnico rispetto ad alcune risposte date ad alcune domande, o anche rispetto ad alcune ricerche condotte sul dizionario. La prima volta che mi sono trovata ad affrontare una prova importante per entrare in università prestigiose e mi sono trovata sola di fronte al mio vocabolario, ho avuto la netta sensazione di non riuscire a farcela. “Ma io sono capace senza il supporto di qualcuno che semplicemente mi sostiene?”: mi chiedevo. Capire di essere capace, vuol dire imparare a fidarsi di se stessi, dandosi anche la possibilità di sbagliare. Essenzialmente vuol dire diventare adulti.

Questo piccolo passaggio, che può sembrare una storiella banale, in realtà è una grande metafora che abbraccia la mia intera vita. Il percorso di autonomia è un percorso in cui si impara ad avere fiducia nelle proprie scelte, in cui si impara ad avere fiducia nelle proprie intuizioni e si impara a gestire ansia, preoccupazione e imprevisti. La stessa sensazione del “ma io da sola posso farcela” l’ho avuta la prima volta che sono uscita senza genitori, la prima volta che ho camminato in strada senza qualcuno che mi indirizzasse, la prima volta che ho iniziato a pianificare i miei viaggi senza qualcuno che lo facesse per me, la prima volta in cui ho dovuto gestire un’emergenza senza che qualcuno lo facesse per me, la prima volta in cui ho dovuto scegliere da sola chi voglio accanto a me e chi no, la prima volta in cui ho dovuto fare un colloquio, la prima volta in cui ho dovuto mettere in regola un assistente, la prima volta in cui ho dovuto imparare a gestire il pagamento dello stipendio e la gestione in autonomia dei miei soldi, la prima volta in cui ho dovuto imparare a redigere una busta paga, la prima volta in cui ho dovuto imparare a dire ad un assistente di aver sbagliato, oppure che qualcosa non andava, la prima volta in cui ho dovuto imparare a gestire il conflitto, la prima volta in cui ho dovuto imparare a dire a qualcuno che mi stava discriminando, la prima volta in cui semplicemente ho dovuto imparare a riconoscere il mio limite e accettare quello altrui. 

Tutto questo è impossibile da fare senza qualcuno che ti guidi, è impossibile da fare senza fare esperienza concreta di autonomia. E purtroppo è impossibile da fare completamente senza l’aiuto del prossimo. Se fare un percorso di autonomia coincide, infatti, con la profonda solitudine, data essenzialmente dall’inadeguatezza del mondo esterno e anche dalla passività, la scoperta più profonda che fai nel percorso si esprime in una frase che ricorderò per sempre, di una mia sorella di avventura, come amo chiamare coloro che mi hanno ispirato lungo il mio percorso, persone che come me affrontano le stesse difficoltà. Il suo nome è Marta Osti e lei diceva “la mia libertà inizia nel momento in cui imparo a fidarmi degli altri”. Sì, perché poi scopri che se da una parte c’è una profonda solitudine, dall’altra è soltanto nell’incontro con l’altro, nella tua capacità di esprimere adeguatamente i tuoi bisogni e le tue necessità, che si esplica il cambiamento. Senza l’altro che ci aiuta noi non possiamo davvero procedere nel nostro percorso. Ed è forse per questo che ancora io mi arrabbio profondamente quando incontro nell’altro un’incapacità a superare il proprio limite. E lo so che io sbaglio, ma spesso il limite dell’altro diventa il mio limite, non perché io voglio farlo diventare tale, ma semplicemente perché diventa la mia impossibilità a procedere nel mio percorso. 

Così entriamo in un ultimo tassello che voglio chiamare “empatia”. L’empatia è uno degli elementi primari nel rapporto con l’assistente e dell’assistente con la persona che assiste. Ma è anche uno degli elementi primari che permette al mondo la comprensione dell’individuo. Ho sempre pensato che di empatia si dovessero nutrire gli altri per capire la mia condizione, dal momento che io ho una condizione certamente di svantaggio. Il percorso di autonomia e, dunque di crescita personale, ti permette invece di capire che tu non puoi chiedere empatia, se non hai empatia per gli altri, non puoi chiedere di essere compresa, se non puoi comprendere l’altro. Ma comprendere l’altro è sempre molto difficile.

L’empatia, infatti, si scontra tantissimo con la necessità di definire costantemente i confini. Ricordarsi ogni giorno che le figure che ti assistono sono operatori e, per quanto tu possa trascorrere tanto tempo con loro e in una totale intimità, dal momento che loro entrano nella tua sfera personale, restano persone che operano nella tua vita, non sono amici. So benissimo che questa frase può sembrare forte, ma io dico sempre che è molto importante. Ci può essere una straordinaria amicizia con la tua assistente, con la persona che di mattina ti siede sulla carrozzina, ma tutto ciò sta fuori dal momento del lavoro che si estrinseca, in quel momento, in un rapporto datore di lavoro e operatore.

Questa operazione è di grande tutela degli spazi reciproci e comporta uno sforzo in più: ricordarsi sempre della tutela personale e del prossimo. È un’operazione davvero molto complessa perché, se da una parte tu hai il dovere di tutelare te stessa sempre e, di conseguenza, di esprimere le tue necessità, di esprimere al meglio te stessa, dall’altra sono anche gli altri a farlo in un contesto in cui il lavoro è particolarmente gravosa e faticoso. Per riuscire a far andare avanti il sistema la persona che si tira indietro alla fine sei sempre tu: il soggetto più fragile. La danza complicata è sempre riuscire a non soccombere senza fare soccombere l’altro, ma stare bene tutti insieme ed è un’arte pressoché divina.

All’interno di quest’arte vi è la necessità di rifornirsi di due elementi, che io definirei vitali: 1. ricordarsi costantemente di ritagliarsi uno spazio personale di privacy assoluta dove puoi entrare solo tu; 2. ricordarsi di nutrirsi di relazioni umane, oltre le persone che ti stanno intorno per assisterti. Il sistema che è stato creato per assisterti è tanto complesso e gestirlo in totale autonomia è  veramente difficile, soprattutto se nel frattempo devi gestire un lavoro e magari una famiglia. La parte più complicata del percorso dell’autonomia è, infatti, ricordarsi di non soccombere, di non rimanere schiacciati da tutto. Accettare il cambiamento graduale, accettare che il cambiamento in atto coinvolge chi ti sta intorno, fare tanto lavoro su se stessi. 

Senza un valido supporto psicologico tutto questo è molto complesso da mettere in atto. Ma lo è anche senza avere delle tecniche ordinarie, entro una routine giornaliera, di decompressione. La mia decompressione preferita non riesce a non entrare in dialogo con la componente spirituale, perché tutto intorno alla vita di una persona con disabilità alla fine diventa corpo, praticità e materia. Tutto ciò che invece non lo è, diventa mondo ideale, astratto. La spiritualità invece permette un rifugio ideale che diventa concretezza. La mia tecnica di decompressione che abbraccia il concreto e lo spirituale è la meditazione continua e costante, giornaliera. In essa lascio andare tutto ciò che mi schiaccia, accetto il limite giornaliero, accolgo con tenerezza quello altrui. Lo sguardo oltre il piccolo confine di fronte ai miei occhi è la fede che il cambiamento è già in atto e avverrà oltre le mie umane forze.