Se tutto ciò che abbiamo visto è profondamente vero e sta alla base del reale cambiamento, – sottocutaneo e quasi invisibile, ma essenziale per aprire al movimento -, è vero pure che il cambiamento avviene con azioni concrete. Cosa significa “percorso verso l’autonomia”? Ci sono sicuramente delle tappe molto pratiche attraverso cui si deve passare. 

Innanzitutto, bisogna individuare subito quali sono le esigenze primarie. È impossibile, soprattutto all’inizio, pensare di coprire tutte le proprie necessità assistenziali, essenzialmente per due ragioni: la prima pratica e la seconda economica. Le due ragioni si intersecano: per avere una copertura H 24 tutti i giorni è necessario avere un budget sostanzioso (almeno 4500€ al mese) e trovare almeno quattro o cinque persone che si turnano, considerando la malattia, i festivi e le emergenze. A questo stadio di assistenza, vi si arriva soltanto dopo un duro e lungo percorso. Oltre a ciò, ci si accorgerà man mano che ci si addentrerà nel percorso, che è tanto difficile abituarsi a svolgere proprio tutte le attività della vita quotidiana con un’estranea. 

All’inizio anche l’attività più semplice, come bere un tè oppure lavarsi il viso, risulterà imbarazzante se non si è abituati. Dopo un po’ vi farai l’abitudine e sarà il momento di passare a qualcosa di più profondo, come per esempio l’igiene personale. A mia conoscenza – conoscenza dovuta all’esperienza pratica, ma anche a una conoscenza data dalla comunicazione con persone che hanno problemi simili ai miei-, le parti più complesse, gli snodi cruciali sono relativi all’espletamento dei bisogni fisiologici. Può sembrare un assurdità, ma chi conosce un minimo di psicologia pratica, immaginerà quanto sia difficile espletare i propri bisogni fisiologici in compagnia di un estraneo. 

Per bisogni fisiologici si intende specificatamente urinare, defecare, oppure avere accesso a contatti intimi con il proprio corpo, come per esempio masturbarsi. La sfera dell’intimità è governata da una parte del cervello che per tutelarci taglia fuori tutto ciò che sta fuori da noi. Chi deve necessariamente far entrare nella sfera intima qualcuno che non è vicino a noi per parentela o per affetto, vive l’esperienza di chiudersi in una morsa di irresistibile ansia. Questa spesso ci impedisce di procedere e diventa un limite importante. C’è un grande lavoro che si deve fare per superare questi limite, si riesce soltanto dopo molti anni.

In conseguenza di tutto ciò si prosegue sempre per gradi. E si procede sempre attraverso una pianificazione fatta con grande maestria. La pianificazione è teorica, ma si affina mano a mano alla pratica. Per prima cosa si divide la giornata in alcuni momenti. La mia giornata per esempio, è scandita: dalla necessità di due ore di assistenza intensiva la mattina per alzarmi dal letto e fare l’igiene personale; successivamente c’è un tempo di pausa in cui io lavoro al computer, durante la quale è necessario svolgere le attività domestiche (come l’igiene degli ambienti e la cucina, oltreché l’igiene degli ambiti); l’altra fetta importante di Assistenza si svolge dal primo pomeriggio fino alla sera, in questo spazio sicuramente c’è il pranzo, c’è la merenda, c’è almeno un espletamento di bisogni primari e un cambiamento di posizione, ma spesso in questo tempo pomeridiano ci sono delle uscite oppure altre attività; infine c’è la cena e tutte le attività che precedono il sonno, tra cui un secondo espletamento di bisogni primari, l’igiene personale, la vestizione e infine il posizionamento a letto. In realtà l’assistenza continua anche durante la notte con la necessità di una sorveglianza e soprattutto di alcuni spostamenti notturni.

La mia giornata di conseguenza è stata divisa da me in due macro momenti assistenziali che si dividono nella mattina e nel pomeriggio. Nel mio processo verso l’autonomia, ad oggi riesco ad essere autonoma in queste fasce di tempo che non sono poco, ma sono quasi tutta l’arco della giornata, esclusa la notte. Poiché ad oggi vivo ancora a casa con i miei, per quanto concerne la cucina e la preparazione dei pasti, così come la pulizia degli ambienti domestici e l’igiene sui vestiti, si occupa mia mamma con l’aiuto di una domestica. Anche l’assistenza notturna è affidata ancora ai miei genitori. 

Riuscire ad essere assistita nel modo in cui sono assistita io, sia nei giorni feriali, che nei giorni festivi, non è stato per nulla un processo semplice. Il sussidio economico ricevuto dallo Stato è pari a 1200 € e si riesce a pagare appena un Assistente per cinque ore al giorno, sei giorni la settimana. Io sono riuscita a bilanciare in modo abbastanza buono le mie esigenze attraverso il supporto dell’Assistenza Domiciliare Integrata ricevuta a partire da luglio 2024, sette giorni su sette, due ore al giorno. Essa permette l’arrivo a casa mia di operatori Oss che si alternano per un’assistenza mattutina, almeno per l’igiene e per mettermi seduta. Questo mi assicura tutte le mattine di potermi alzare dal letto. 

Può sembrare una cosa banale, ma in Sicilia siamo pochissimi a ricevere questa assistenza perché al momento di una richiesta ci viene sempre detto che qualora riceviamo già il bonus disabili gravissimi (ovvero i 1200€ di cui sopra), non possiamo avere operatori OSS sette giorni sette per il tramite dell’assistenza ADI. Questa informazione è del tutto falsa e non supportata da nessuna normativa. La mia lotta è stata proprio per raggiungere l’obiettivo del riconoscimento di questo servizio e insieme della falsità dell’informazione. Dal momento in cui ho ottenuto questo traguardo, so che alcune persone in Sicilia lo hanno ottenuto anche. Ma in Italia la situazione è molto precaria e varia. Ogni regione ha una indipendenza che si traduce in discrepanza. Anche a seguito delle ultime decisioni del governo, questa discrepanza si è ulteriormente allargata: esistono persone a Torino che arrivano a percepire dallo Stato fino a 6000 € al mese per l’assistenza e altre a Roma che ne percepiscono soltanto 800, pur avendo una medesima patologia e a condizioni molto simili. 

L’assistente al pomeriggio mi permette di svolgere non solo delle attività primarie relative alla mia persona, ma anche quelle per così dire secondarie, come le attività ludiche oppure le uscite per motivi di lavoro. Durante le festività essa viene sostituita da un operatore Jolly che viene pagato esclusivamente per venire la domenica, ma anche per tenersi libero durante i festivi oppure per le emergenze. Questa è forse l’assistenza più complicata perché la paga è molto ridotta, pur essendo necessaria la reperibilità, che certamente non si ha mai i soldi per pagare. Per questa ragione si deve sempre chiedere aiuto o ad amici o a persone di cui si ha la certezza della necessità di un lavoro. Ho sentito dire una volta a un assistente sociale che lo Stato in questo modo incentiva il lavoro in nero. Mi trovo perfettamente d’accordo. È sempre un inquadramento molto complesso. Essere riuscita in questo miracoloso quadro a volte mi sembra incredibile. Ma il quadro si complica sempre di più. 

Alcune complessità enormi sono, per esempio, relative alle uscite e in particolare all’uso dell’auto, perché non avendo il controllo del capo, pur mantenendo una cinghia che mi tiene la testa, è sempre necessario avere una persona accanto a me. Questo determina la necessità di due figure sempre presenti in auto oltre me. Per questa ragione è necessario pagare anche un autista e le spese generali aumentano. Nel mio ultimo progetto di Vita indipendente è stata inserita una spesa specifica proprio in relazione a questo. Alcune risorse economiche vengono stanziate per un servizio di trasporto comunale, altre per un servizio di trasporto privato. Perché questa differenza? Semplicemente perché il servizio di trasporto comunale non funziona nei festivi e neanche in orario serale. Questo vuol dire che se io una sera voglio uscire a mangiare la pizza con amici oppure se voglio uscire durante una festività, non posso farlo. Per arrivare a questo ulteriore traguardo ho speso circa quattro anni della mia vita. 

Durante la scorsa estate, sono sopravvissuta con appena 20 servizi di trasporto durante tutto l’arco del anno e distribuiti soltanto in un range di tempo dalle otto del mattino alle otto di sera, esclusi i festivi. Ho spesso avuto attacchi di ansia in quanto mi sentivo imprigionata e quando ne parlavo con la mia psicologa e parlavo delle esiguità di risorse, lei stessa si metteva le mani ai capelli. Speriamo vivamente che con il nuovo progetto di Vita indipendente, di cui ancora non abbiamo visto alcuna risorsa, qualcosa si risolva. 

Ma per rendere tutto ancora più complesso ci sono i viaggi. Perché i viaggi? Viaggio per due ragioni essenziali: per motivi di salute, in quanto in Sicilia non esiste un centro di riferimento per la mia malattia; per motivi di lavoro, in quanto sono stata assunta all’Università per stranieri di Siena. Almeno tre volte l’anno mi reco a Siena per un minimo di un mese, fino ad un massimo di tre mesi. Almeno una volta all’anno, sono costretta a fare un’ ‘ospedalizzazione a Milano. Anche durante l’ospedalizzazione è necessaria assistenza. La prima difficoltà è stata trovare un’assistente in grado di accompagnarmi durante le mie trasferte. Per far sì che ciò accadesse dovevo trovare una persona tendenzialmente libera da impegni familiari. Non è assolutamente facile. Ma al momento è soltanto una la figura di riferimento, l’assistente Jolly non mi può accompagnare. Questo spesso diventa limitante e crea dei meccanismi di co-dipendenza con l’assistente primaria. Sto cercando di lavorare anche per risolvere questo problema. 

Quando mi reco a Siena, il quadro è altamente complesso. Non solo si deve trovare una casa accessibile e per fortuna l’abbiamo trovata (vi inserisco un link della storia su come è stata trovata, perché davvero è una sorta di miracolo), ma anche bisogna trovare un meccanismo per avere tutti i servizi che ho qua anche là. Ho dovuto combattere una battaglia lunghissima, di cui vi inserisco alcuni riferimenti, per far sì che le regioni dialogassero tra loro al fine di permettere la continuità delle cure. Cosa si intende per continuità delle cure? Che gli operatori Oss potessero venire anche in Toscana ad aiutarmi, che mi potessero essere fornite tutte le forniture per le apparecchiature elettromedicali anche in Toscana, che il mio farmaco per la mia malattia mi venisse fornito anche in Toscana, che mi venisse fornita anche in Toscana la nutrizione che io prendo per vivere (bottiglie di nutrizione chimica bilanciata che devo assumere tramite un catetere nello stomaco). Mettere in atto ogni volta questa macchina non è semplice, essenzialmente perché nessuno lo ha mai fatto prima. Metterlo in atto è un’operazione davvero molto complicata. 

Tutta la storia che vi ho raccontato naturalmente fa riferimento alla mia vita, ma può essere adattata a qualunque altra vita. Avere chiare le proprie esigenze, avere chiaro il numero di ore assistenziali necessarie, scandire gli obiettivi volta per volta sempre più ambiziosi, pianificare realisticamente un progetto che mira al raggiungimento di una sempre maggiore autonomia nell’arco del tempo, sono stati i modi attraverso cui sono riuscita a raggiungere ciò che ho raggiunto. Ad oggi devo ancora molto e probabilmente troppo ai miei genitori, senza i quali io per esempio non riuscirei a partire, dal momento che una sola figura assistenziale non riuscirebbe mai ad assistermi per tutto il tempo. Ai miei genitori devo la pulizia degli ambienti domestici, l’igiene dei vestiti, la cucina e l’assistenza notturna. Ai miei genitori la gestione dell’emergenza. 

So che esistono tantissime tipologie differenti di schema assistenziale per un’assistenza H24. Il più funzionale e congeniale per me al momento è quello sperimentato nella pratica. Non ho mai ritenuto buono affidare tutta l’assistenza ad un’unica assistente che possa fare un H 24 tutti i giorni, con due mezze giornate libere oppure con una giornata sola. Essenzialmente ho sempre avuto il timore di maturare delle forme di dipendenza che al momento dell’assenza della persona mi devastano. Oltre a ciò il carico assistenziale nel mio caso è davvero tanto e richiede un’attenzione e una dedizione molto profonde per cui il burnout è certamente assicurato. Nel mio caso affidare tutto ad un’unica persona non sarebbe intelligente. 

L’approccio che io ho messo in atto, a seguito di diverse sperimentazioni e consultazioni con persone che affrontano le mie stesse situazioni, è stato quello di dividere il carico assistenziale su più figure. Certamente ha le sue aggravanti, innanzitutto economiche, secondariamente gestionali, giacché il coordinamento è sempre più difficile. Ma a me ad oggi sembra comunque il meccanismo più funzionale. Non so come riuscirò a fare quando avrò necessità anche di assistenza notturna. E certamente so che sarà sempre più complicato quando le assistenti si dovranno occupare anche della casa e della cucina. Dovrò certamente rinunciare ad alcune forme di benessere. Ma per il momento il mio standard di vita e alto e va bene così. 

La mia prossima sfida sarà rimanere dal 13 marzo al 13 giugno 2025 a Siena. Durante questo periodo lungo avrò degli assistenti che si alternano e vivrò nella casa che mi è stata concessa grazie alla gratuità umana. Però ci saranno tante altre sfide da gestire, come il coordinamento tra le regioni. La stanchezza è tanta. Vorrei che tutto mi fosse un pochino esemplificato, ma probabilmente lo sarà in un’altra vita. Sono felice se avrò un pochino piastrellato la strada per il raggiungimento di questo obiettivo nel mio prossimo, posso dire io come disse Luca Parmitano a me quando l’ho intervistato rispetto alla possibilità di andare su Marte.