In questo diario mi ero ripromessa di scrivere con ordine i passaggi necessari che io ho vissuto per procedere verso una vita autonoma e autodeterminata. Oggi però vorrei portare in questa pagina un report dei miei ultimi giorni.

Da 12 giorni mi trovo a Siena dove vengo periodicamente per motivi di lavoro, essendo una ricercatrice presso l’Università stranieri di Siena. Viaggiare per motivi di lavoro per un periodo medio lungo – nel mio caso sono tre mesi – non è facile per una persona che ha una disabilità complessa. Ho iniziato a lavorare a questo viaggio da novembre e prima ancora avevo iniziato a porre le basi a luglio. Queste basi hanno comportato una dura lotta per far sì che si realizzasse un dialogo tra le regioni sancito dalla legge, ma quasi mai applicato. Un dialogo tra le regioni che permettesse di ricevere tutto ciò che io ho a Catania, in termini di servizi assistenziali, anche Siena. Fare tutto ciò è stato davvero complesso, ma mai avrei creduto così tanto. 

Da 12 giorni sono a Siena e ho cercato di costruire questo percorso da quattro mesi. Eppure ogni giorno nella mia permanenza a Siena non sono riuscita ad oggi a trovare un equilibrio e una stabilità tale da poter lavorare in maniera adeguata e da poter dire di aver avuto una vita soddisfacente. Come sapete, la mia vita ordinaria è coordinata da operatori OSS la mattina  per assicurarmi di potermi alzare dal letto, un Assistente o due si alternano per assistermi durante il giorno, la mia famiglia mi assiste durante la notte e per alcune attività gestionali domestiche. In questo viaggio volevo sperimentare ancora di più la mia autonomia, ed invece credo di aver sperimentato la difficoltà sulla mia autonomia. 

Qui a Siena c’è la mia fidata assistente, partita con me da Catania, che mi assiste tutto il giorno, tutti i giorni. Il 19 aprile dovrà tornare a casa e mancherà per un mese e cinque giorni. Trovare un’assistente sostituta è stata un’impresa a dir poco roccabolesca. Ho condotto colloqui per circa tre mesi con persone assurde alle quali è stato proposto un contratto regolare e che hanno tutti puntualmente rifiutato attaccandomi di essere un’approfittatrice. La maggior parte delle persone che si sono presentate non avevano idea che un contratto di Assistente alla persona è un contratto di badante che prevede un’assistenza H 24. E nel mio caso sarebbero soltanto ore diurne, senza tutto ciò che riguarda la pulizia domestica e la gestione della casa e la preparazione dei pasti. Finalmente, dopo lunghe vicessitudini, sono riuscita ad attingere ad un contatto con una persona straniera che sembra gentile. Non la conosco. Ho fatto solo un colloquio virtuale. Arriverà a Siena quattro giorni prima della partenza della mia assistente e io dovrò affidarle il mio corpo, anche se non so chi è. In questi giorni la mia famiglia è molto agitata per questa questione, ma devo cercare di rasserenare tutti se voglio continuare nel mio percorso. 

La mattina invece sono seguita a Catania dagli operatori Oss inviati per conto dell’asp di Catania attraverso le cooperative. Qui a Siena è stato impossibile trovare una cooperativa che fornisse un servizio adeguato rispettando i miei bisogni. In verità nei mesi di settembre-ottobre 2024 sono già stata a Siena e ho ricevuto il servizio di operatore Oss e fisioterapia per conto della cooperativa Terre Di Siena. Non abbiamo avuto una relazione semplice perché  non era semplice fare capire le esigenze di mandare una continuità assistenziale di due operatori e loro non sono riusciti a trovare più di un operatore valido a seguirmi. Infatti, normalmente almeno un giorno della settimana il servizio saltava. Però, in linea generale, siamo riusciti ad andare avanti, grazie anche al supporto dell’assistente. 

Nonostante io abbia lavorato tantissimo per il dialogo tra le regioni, qui non è avvenuto realmente come avrebbe dovuto. Seguendo la legge, l’ASP di Siena dovrebbe anticipare economicamente i fondi per sostenere il servizio e poi chiedere rimborso all’Asp di Catania, dove sono ancora residente. Ma l’Asp di Siena questa cosa non l’ha fatta in prima istanza, delegando direttamente i rapporti tra la cooperativa e l’Asp di Catania. Normalmente l’Asp di Catania ha un ritardo nei pagamenti di sei mesi, di conseguenza la cooperativa Terre Di Siena non ha ricevuto il pagamento nell’arco dei due mesi, come normalmente è abituata, e ha deciso di interrompere i rapporti con me. 

Più nel particolare, la cooperativa Terre Di Siena mi ha ampiamente sfruttato per una lotta mediatica con l’obiettivo di ricevere i fondi necessari al pagamento dei due mesi di lavoro effettuati tra settembre -ottobre 2024, assicurandomi che, qualora fossero arrivati i fondi loro, avrebbero assicurato il servizio. Ma nel momento in cui i fondi sono arrivati, hanno pensato di liquidarmi con una PEC.

Successivamente l’università per stranieri di Siena si è posta come garante per assicurare che, qualora in futuro sarebbero sorti i problemi di pagamento ulteriori, loro avrebbero anticipando i fondi per poi richiedere un rimborso quando quest’ultimi sarebbero arrivati. A questo punto la cooperativa Terre Di Siena sarebbe stata ben felice di portare avanti questa trattativa, sebbene non rispettasse pienamente la legge, ma demandasse all’università qualcosa che spetta di diritto all’asp di Siena gestire. Nonostante ciò, la cooperativa mi ha soltanto ad ultimo fatto sapere che non poteva assicurare né la continuità oraria, né la continuità giornaliera, né che sarebbe venuta la stessa persona formata già anticipatamente, e neanche che ci sarebbe stata una turnazione regolare di due, massimo tre operatori. Di conseguenza, mi sono trovata costretta a rifiutare il servizio. Se fin dall’inizio il dialogo tra le regioni fosse stato come da norma, la cooperativa non avrebbe avuto un danno economico e io non avrei avuto un danno assistenziale. 

I miei bisogni non sono particolarmente complessi, ma richiedono un’attenta dedizione. In particolare è necessario fare un turnazione minima con due o massimo tre persone perché non è possibile spiegare ad ogni persona che  arriva cosa è necessario fare per assistermi. Ogni volta che procedo con un affiancamento è davvero massacrante. Inoltre, il servizio è da fare ad orario dal momento che io vado a lavorare. Nessuno delle sette cooperative accreditate sul Comune di Siena è riuscito a soddisfare i miei bisogni. Ho fatto alcune prove assurde, vivendo  tante esperienze da non augurare al peggior nemico. Un’operatrice Oss mi voleva togliere il ventilatore polmonare perché sosteneva che le desse fastidio. Un’altra mi ha lasciata  appesa sollevatore perché sosteneva fosse finito il tempo. L’ultima è entrata in casa mia urlando semplicemente perché  sul cancello non c’era scritto il mio nome e lei non sapeva dove suonare. Aveva inoltre il numero sbagliato e di conseguenza è rimasta 10 minuti dietro al citofono. Questo solo per fare capire il livello umano, in cui pensiamo di lavorare. 

Sono stata colta i primi 10 giorni della mia permanenza a Siena da uno stato di disperazione. La mia assistente non riusciva ad andare avanti perché il lavoro era troppo faticoso da fare ogni giorno per tutto il giorno senza il supporto di nessun altra persona, eppure non c’era soluzione. Ho creduto di dover andare via da Siena. Nel fulcro della mia disperazione, nel totale silenzio di tutte le istituzioni che sapevano la situazione, ho deciso di scrivere una lettera pubblica alla comunità senese. Non ho perseguito dunque un tentativo di attacco, ma ho chiesto umilmente aiuto, ho denunciato il fatto che non è possibile operare un cambiamento se non siamo tutti aperti a questo cambiamento. Ho scritto specificatamente che è necessario fare un cambiamento nel modo in cui operiamo. La mia lettera ha avuto una risonanza mediatica forte ed è arrivata su tutti i giornali toscani determinando un grande movimento politico. Da quel momento soltanto, ho iniziato a ricevere qualche chiamata dalle istituzioni.

Così da circa due giorni sono riusciti ad ottenere un servizio di operatori Oss qualificati per conto diretto dell’ASP senese. Tra qualche settimana dovrebbe iniziare un nuovo affiancamento con altri operatori di una nuova cooperativa. Ieri trovandomi a parlare con l’assistente sociale, la quale vedeva il mio piano terapeutico con operatori oss sette giorni su sette, mi è stato chiesto: “Hai bisogno del servizio anche la domenica?“ Ho risposto: “sì, mi alzo dal letto anche domenica“. Mi sembra assurdo dover chiarire su questo, sul minimo della sussistenza. Ma non è finita qui. 

A Siena devo spostarmi tutti i giorni per recarmi al lavoro e questo servizio deve essere gestito da un servizio di trasporto organizzato. Dopo numero lotte sono riuscita ad ottenere che il mio comune di residenza, San Gregorio  di Catania, riuscisse a dialogare col Comune di Siena per poter erogare con fondi del Comune di residenza i servizi di trasporto a Siena. Quest’operazione di un’elementare unico ha richiesto circa tre mesi e un anno di operazioni diplomatiche. Dopo alcuni tentativi di trovare un equilibrio, siamo riusciti ad ottenere un servizio che riesce a prendermi all’orario da me richiesto, tanto l’andata quanto al ritorno. Il servizio di trasporto però non è sempre così funzionale. Ogni giorno ci sono operatori diversi che fanno da autisti e quasi nessuno riesce a comprendere la necessità di inserire i ganci di ancoraggio della sedia all’auto. Oltre a questo ci sono complessità anche nella comprensione che la carrozzina non riesce ad entrare in alcune auto come il Fiat doblò, a causa della sua lunghezza. Il responsabile del servizio è voluto venire personalmente a verificare quanto da me affermato, ovvero che il mezzo non fosse adeguato a causa delle piccole dimensioni, e mi ha costretto a fare un tentativo che poteva perfino rompere le ruote della carrozzina. Mi ha chiesto anche se fosse possibile togliere il ventilatore polmonare o spostarlo per recuperare spazio. 

Ho viaggiato con alcuni mezzi in cui non funzionava lo sportello laterale. Mi sono trovata al cospetto di operatori che mi hanno detto di aver accusato la carrozzina e che non l’avevano fatto, determinando un testacoda dalla mia carrozzina alla prima curva. Mi sono trovata di fronte ad una rampa ripidissima manuale assolutamente non adeguata per il mio tipo di carrozzina. Ho chiesto al conducente se sapesse la portata, se reggesse il peso della mia carrozzina  (270kg) e mi è stato detto che non lo sapevo. Insomma, ogni giorno mi chiedo se tornerò viva a casa. 

Tutto quello che io sto facendo lo sto facendo semplicemente per andare a lavorare, eppure diventa una fatica. Qualche volta mi sento dissociata e avverto la sensazione di non ricordarmi bene perché sono qui. Mi chiedo quanto la qualità della mia vita sia migliorata in questo spostamento. Ma so che tutto ciò che io sto facendo è importante, soprattutto che a Catania è vero che certamente avevo più comfort, ma non andavano a lavorare e semplicemente sperimentavo una vita passiva. La delegata alla disabilità dell’Università mi dice che il mondo non mi perdono il fatto di non essermi rassegnata alla sopravvivenza.