Ho trascorso un periodo incredibilmente difficile, di cui faccio ancora fatica a parlare. Volevo scrivere questo post come una lettera all’anima mia, ma sarebbe stata forse troppo poetica. La verità è che non so più se credo davvero nel mio percorso di autonomia, se sia ancora fattibile. E se non ci credo io, chi continuerà a crederci per me? Per tutti noi?

Per questo voglio portare alla luce una domanda fondamentale: quali strumenti ho io, persona con disabilità motoria grave, per difendermi? Posso ancora difendermi?

Sono domande che vanno oltre qualsiasi discorso sull’autonomia. Toccano l’essenza stessa dell’essere umani, il principio base di ogni civiltà: sentirsi sicuri. Per farvi capire cosa intendo, devo raccontarvi due storie.

Prima storia: quando l’assistenza ti può abbandonare in otto giorni

Settembre 2025. La mia assistente, con cui ho condiviso quattro anni della mia vita quotidiana, presenta le dimissioni con 20 giorni di preavviso. Non c’è nulla di personale e sarebbe facile scadere in sterili polemiche. La verità è che il rapporto tra assistente e assistito si basa su un principio economico, sull’interesse. Quando l’interesse cessa o ne arriva uno maggiore – e sappiamo tutti quanto siano miseri i contratti e le paghe – nessuno anteporrà mai il tuo benessere al proprio. È comprensibile, umano anche.

Ma non è questo il punto.

Il punto è: quale etica del lavoro può esistere quando mancano le basi giuridiche che tutelino la persona più fragile?

Nell’inferno in cui mi sono trovata, con un percorso costruito millimetro per millimetro improvvisamente distrutto, ho dovuto cercare nuovi assistenti e soprattutto capire come tutelarmi. Così ho scoperto una verità agghiacciante: nel contratto ordinario di badante per persone non autosufficienti, il preavviso massimo previsto è di 8 giorni nel primo anno (15 dopo il primo anno) per contratti sotto le 24 ore settimanali. Per contratti più lunghi, comunque non più di 15 giorni nel primo anno.

Otto giorni. Quindici giorni.

Per formare anche solo parzialmente una persona agli obiettivi minimi della mia autonomia serve almeno un mese di affiancamento. Come posso tutelarmi se lo Stato mi costringe ad accettare che qualcuno mi possa lasciare con un preavviso che non mi basta nemmeno per trovare un sostituto, figuriamoci per formarlo?

Non posso basare la mia sicurezza sull’etica personale, perché l’interesse individuale prevale sempre. Ma allora su cosa posso contare? Come si può parlare di etica dell’assistenza quando il primo a non averne è lo Stato che permette questi contratti?

Seconda storia: la carrozzina, la garanzia fantasma e il ricatto delle batterie

Aprile 2025. Mi viene consegnata la nuova carrozzina. Presenta subito problemi evidenti, tra cui batterie che si scaricano troppo velocemente. Non posso usarla per uscite di media durata. La carrozzina torna in officina per sei mesi.

Settembre 2025. Batterie sostituite, correzioni effettuate. Finalmente posso usarla. Ma dopo poche settimane il problema si ripresenta: le batterie non reggono, esattamente come prima. Segnalo tutto all’ortopedia di riferimento.

La risposta? Devo fare dei test approfonditi, lasciare la carrozzina per verifiche. Ma io senza carrozzina non posso muovermi, rischierei di rimanere bloccata per strada. Chiedo la sostituzione immediata delle batterie.

Ed ecco il capolavoro: la garanzia di sei mesi è scaduta. Anche se per sei mesi la carrozzina è rimasta in officina e io quella garanzia non l’ho mai goduta. Sono disponibili a sostituire le batterie in via eccezionale, ma solo se accetto di pagare tutte le spese qualora una loro verifica – unilaterale, gestita dall’azienda stessa – stabilisse che le batterie erano a posto.

Nessuna parte neutrale. Nessuna tutela. L’azienda ha il monopolio di questo tipo di carrozzine: qualsiasi controversia mi mette in posizione di fragilità.

Mi ritrovo senza strumenti di difesa, se non un’azione legale. Ma come faccio in futuro, visto che avrò sempre bisogno di loro? Intanto ho necessità estrema di quelle batterie, perché senza non ho libertà.

E qui si arriva al punto: in assenza di tutele legali valide per la persona fragile, se vuoi una risoluzione concreta devi stare zitta, pagare anche quando non sarebbe giusto, accettare l’ingiustizia pur di andare avanti.

La domanda che sta alla base di tutto

Eccola, la mia domanda: quali strumenti ho per difendermi se lo Stato non mi tutela e non considera la mia fragilità come elemento centrale della mia protezione?

Questa domanda sta alla base di ogni percorso di autonomia perché sta alla base del nostro stesso concetto di civiltà. Ed è forse la ragione per cui comincio a non credere più in questo percorso.

Ma continuo a provarci. Anche solo dicendolo.

Resistere, dentro e fuori la legalità

Mentre scrivo, la vita non si ferma. Le foglie d’autunno cadono davanti a me, dorate come pagliuzze d’oro. Io non cado. Continuo a trovare strategie vincenti: dentro la legalità quando la legalità mi tutela, fuori dalla legalità quando non lo fa. Seguendo sempre il principio della sopravvivenza.

Ma almeno denuncio. A parole.

Si dice che la parola sia l’ultimo baluardo quando non si ha più niente. Ma io dico che perché una parola sia compresa serve la cultura che permetta di comprenderla. E questa cultura, io credo, l’abbiamo persa. O forse non l’abbiamo mai avuta.

Ecco perché continuo a scrivere: perché qualcuno, un giorno, possa ricostruirla.