Qualche giorno fa, una persona che mi segue su Facebook ha commentato una mia foto al mare insieme alla mia assistente. Il commento diceva: “Ti ammiro molto perché sei libera e indipendente, esci sempre. Io non riesco nemmeno a uscire di casa. Ho una disabilità.”

È vero. In quest’estate 2025, come in molte altre estati, cerco di uscire il più possibile, di fare più cose possibili. Amo andare al mare, non solo per guardarlo, ma anche per entrare in acqua e fare il bagno. Cerco di vivere. E lo faccio per una ragione profonda: viviamo per vivere, non per sopravvivere. Voglio bere questa vita fino all’ultima goccia.

Ma la verità, quella che non si vede nelle belle foto, è che tutto questo è frutto di un lungo e complicato percorso.

Non è (solo) forza di volontà: è sopravvivenza emotiva

Ogni volta che nella mia vita mi sono sentita prigioniera – ovvero non libera di esprimere me stessa o di fare ciò che desidero – ho cominciato a stare male. Panico, ansia, depressione. Non ho vergogna a dirlo, perché sarebbe anormale se il mio cervello non reagisse a un disagio così profondo.

La libertà che oggi mi nutre, non nasce dal nulla. Le persone che mi stanno vicino davvero lo sanno: la mia è una lotta continua. E come me, tante altre persone con disabilità vivono nella stessa condizione.

Uscire di casa, fare una passeggiata, andare al mare: per molti è scontato. Per chi ha una disabilità, è spesso considerato un “capriccio”, qualcosa di assurdo. Ma partiamo dall’inizio.

Un percorso lungo cinque anni

Era il 2020 quando ho iniziato a lavorare per ottenere un po’ di autonomia. Volevo uscire da sola. “Da sola” significava: non accompagnata da un genitore, ma con un’assistente.

In quei primi anni, avevo a disposizione 20 tratte l’anno pagate dal Comune, ovvero 20 uscite in 365 giorni. Quando lo dissi alla mia psicologa, si mise le mani nei capelli. Ci sono voluti due anni per ottenere quel servizio, e solo nel 2022 ho iniziato a beneficiarne.

Il servizio era fornito da una cooperativa attiva dal lunedì al sabato, tra le 9 e le 20. Uscire la sera, nei festivi o la domenica? Impossibile. E se le auto sono spesso vecchie e scadenti, si sa – “nella disabilità non bisogna lamentarsi”, ci si deve accontentare.

La mia prima auto e la lotta per l’autonomia

Ho capito quasi subito che avevo bisogno di un autista, ma arrivarci sarebbe stato un cammino lungo. Così ho acquistato la mia prima auto, intestata a me. Una piccola utilitaria, attrezzata con pedana manuale. Tutto era pensato per facilitare la guida da parte delle assistenti.

Ma presto abbiamo scoperto che viaggiare in due non era sicuro: chi guida non può vedere se mi cade la testa, se ho bisogno. Servivano sempre due persone.

Nel 2023 ho acquistato una nuova auto, al costo di 35.000 euro (sì, la stessa dove non entra la carrozzina nuova, ma questa è un’altra storia che vi racconterò). Solo nel 2025 ho finalmente iniziato a uscire in autonomia con un autista. La ricerca è stata lunga e tortuosa. I fondi statali sono limitati, le risorse scarse. Chi vuole lavorare con noi trova condizioni poco attraenti, e questo limita le possibilità.

Il progetto di vita indipendente… che non parte

Nel 2023, con la mia assistente sociale, abbiamo redatto un progetto di vita indipendente, che includeva anche la figura dell’autista. Ma quei fondi, ad oggi, non sono mai arrivati. Nessuno sa quando – o se – verranno erogati.

Ad oggi riesco a uscire 4 volte a settimana: due con la cooperativa e due con un volontario (che chiamo affettuosamente “autista”). Per accettare nuove persone nella mia vita – soprattutto chi guida – ho dovuto superare tante resistenze, anche da parte dei miei genitori. Loro si trovano in quella fase in cui si sentono ancora forti, ma iniziano a non farcela più. Questo li rende tristi, frustrati, e spaventati dal cambiamento. Ma anche su questo non abbiamo mai ricevuto nessun tipo di supporto.

Fare il bagno in mare: un sogno semplice, ma difficile

Un giorno mi sono detta: “Vorrei andare al mare e fare il bagno”. Ho sempre fatto il bagno con mio padre che mi teneva in acqua. Ma oggi non ce la fa come prima.

Per entrare in mare, mi servono tre persone. Ho cercato un fisioterapista per fare fisioterapia in acqua. L’ho trovato, ma erano in due: lui e la mia assistente. E non bastava. I bagnini del lido dove vado si rifiutano di aiutarmi.

Adesso ho trovato alcuni volontari disposti a darmi una mano. La settimana prossima tenterò di entrare in acqua. Se ci riuscirò, vi prometto che pubblicherò una foto.

La vacanza: una parola semplice, un progetto impossibile

Un tempo mi piaceva andare in vacanza. Ma adesso spesso, le vacanze saltano perché i genitori non ce la fanno più come prima. Le esigenze cambiano. E questa è una verità universale, ma per chi ha una disabilità, è devastante. 

Nel progetto di vita indipendente che abbiamo presentato e di cui non abbiamo mai visto i fondi, erano state stanziate delle cifre per una vacanza con due assistenti, che naturalmente non so quando potrò concretizzare. E naturalmente nessuno mi ha neanche spiegato, in quanto cittadina libera, perché la mia vita debba essere ancora procrastinata.

Qualche giorno fa, una persona con disabilità mi ha scritto:
“Soffro una solitudine profonda. Non perché manchino gli amici, ma perché manca una presenza pratica. Qualcuno che dica: ‘Non ti preoccupare, ci penso io.’”

Anche quando esistono associazioni, troppo spesso ci chiudiamo nel nostro orticello. Siamo tante isole.

L’assurdità del “villaggio accessibile”

Esistono villaggi turistici accessibili. Uno si fa chiamare addirittura “Villaggio per disabili”. Offrono camere attrezzate e assistenza per l’accesso al mare.  Impongono una settimana minimo di prenotazione e mi hanno presentato un preventivo di 5000 euro a settimana per 4-5 persone.

Io ho risposto: “Sono disabile, non miliardaria. Se avessi 5000 euro, andrei a New York o farei una crociera, non a Siracusa.”

L’accessibilità reale è un’altra cosa

Secondo la mia esperienza tre sono i criteri minimi per una spiaggia accessibile:

1. Passerelle su tutta la spiaggia
2. Sedia “Job” per entrare in acqua
3. Assistenza reale per la balneazione

Se manca il terzo punto, l’accessibilità è solo di facciata. Inoltre vorrei ricordare che un sollevatore costa 700 euro e cambierebbe la vita a molte persone, permettendo di spostarsi dalla sedia alla carrozzina da mare in autonomia. Cosa sono 700 € per un Lido? Quanto cambierebbe la presenza di un sollevatore in spiaggia?

Un’utopia concreta

La mia psicologa mi ha suggerito di cercare gruppi con cui andare in vacanza. Non per forza di persone con disabilità. Ma qui in Sicilia, non conosco nessuna realtà del genere. Siamo un’isola piena di isole chiamate individui. Ma devo dire in verità che in tutta Italia, che io sappia, non esiste un gruppo di persone che si aiutano a vicenda per andare in vacanza.

Eppure sarebbe bellissimo: un gruppo che si associa, con vantaggi fiscali, assistenziali e umani. Ma da dove iniziare?

E quindi, come sarà la mia estate?

Come sempre, lavoro, combatto e risolvo problemi. Ma il mio desiderio più profondo sarebbe uno solo:
che qualcuno mi dicesse “Paola, oggi ci penso io. Non devi fare nulla. Fidati.”

Ciò che dico sembra utopia, in un mondo dove molti di noi lottano per respirare, mangiare, andare in bagno, o semplicemente alzarsi dal letto (ricordiamo che l’estate è per le persone con disabilità significa solitudine totale, soprattutto a livello assistenziale, e su questo devo ritenermi privilegiata perché sono riuscita a strutturare una vita in cui tutto sommato non sono sola).

Non so se riuscirò a fare una vera vacanza. So che cercherò di uscire quasi tutti i giorni, di vedere il mare, di fare qualche bagno. Il mio progetto di vita indipendente è fermo, i fondi non si vedono. Non posso assumere un autista né un’altra assistente. Ma posso contare sull’aiuto sincero di amici e volontari.

Un mio grande ispiratore mi ha detto:
“Paolé, lasciati ancora stupire dall’umanità.”