Mi sono accorta che negli episodi di questo diario ho tanto parlato di fatti vari: operazioni manuali, gestione di pratiche economiche e organizzative, dialogo con le istituzioni e con gli operatori, ma ho detto troppo poco su cosa significa davvero autonomia. Uno degli errori in cui si incorre molto di frequente, e non solo all’interno del mondo della disabilità, è pensare che autonomia significhi fare tutto da soli. Questo comporta due percorsi sbagliati: da una parte si pensa che autonomia significhi rimanere da soli, essere capaci di stare completamente soli e quindi può comportare una solitudine profonda e l’esclusione dell’idea dello stare insieme; dall’altra parte determina l’idea, che in certi casi può diventare ossessiva, di voler fare tutto in completa autonomia. Tutto questo si può descrivere con una sola espressione: il mito della perfetta autonomia.

La nostra società ci impone di pensare che dobbiamo essere tutti in grado di badare a noi stessi. Al centro di tutto c’è il nostro io e la completa autonomia di quest’ultimo, senza dover pesare sugli altri. Questo è un falso mito e vale un po’ per tutti, dal momento che nessuno è davvero in grado di farcela da solo. Chiunque di voi che sta leggendo in questo momento potrà facilmente fare una riflessione: sono davvero in grado di vivere senza un supermercato vicino e senza la catena alimentare e di trasporti che vi sta dietro? Sono davvero in grado di spostarmi senza auto e benzina? Sono davvero in grado di imparare senza scuole e università che mi insegnino o mi abbiano insegnato? Sono in grado di vivere senza avere un lavoro e un datore di lavoro o un responsabile o una realtà lavorativa? Sono in grado di gestire la mia vita senza una società con tutte le sue costruzioni sociali, belle e brutte che possano apparire? Senza le poste, senza gli uffici comunali, senza gli ospedali, senza le strade, senza internet e senza telefonini, senza la tecnologia che oggi abbiamo?

La maggior parte delle risposte a queste domande è: no. L’uomo non è fatto per vivere nella giungla. Forse lo erano gli uomini di Neanderthal, ma ben presto hanno compreso che stare insieme e fare forza insieme li proteggeva dai mali superiori che la natura aveva saggiamente costruito. L’autonomia, dunque, intesa come perfetta capacità di svolgere tutte le azioni della vita quotidiana da soli, è un mito.

Ma cos’è allora davvero l’autonomia? In questo senso, i disability studies sono stati molto fruttuosi. Essi ci danno una chiarificazione molto importante: per autonomia si intende non la capacità di svolgere tutte le azioni della vita quotidiana da soli, realtà impossibile da credere per qualunque essere umano, bensì l’idea di essere autonomi mentalmente e spiritualmente, ovvero di essere in grado di pensare a se stessi e di decidere per se stessi in totale libertà. Questa idea è fondamentale e pochi di noi davvero la conservano e l’hanno maturata. Per questa idea infatti serve una formazione ad hoc, serve un percorso, esattamente come qualsiasi percorso di formazione culturale: dallo scrivere al leggere, dal fare sport all’imparare la musica, dal camminare al correre. Ad essere autonomi bisogna imparare, e per fare scuola bisogna imparare a pensarsi come individui adulti, capaci pienamente di decidere per se stessi.

Se tutto ciò è difficile da fare nel mondo della “normalità”, ovvero per coloro che sono per così dire normodotati, risulta un’impresa davvero ardua nel mondo della disabilità per un assunto terribile, ma ancora fortemente consolidato nella nostra civiltà: l’idea che nel momento in cui tu hai una malattia momentanea o permanente – dunque, non solo nel momento in cui tu sei in una crisi sanitaria che richiede assistenza in emergenza, ma anche quando tu hai una malattia che ormai hai imparato a gestire o nell’anzianità-, si presuppone che tu non sia in grado di badare a te stesso. Quest’idea crea una reazione a catena: l’idea stessa della cura come accavallarsi e superamento della volontà individuale e della piena e libera espressione del sé, perché presuppone che anche in presenza di piena consapevolezza di sé e capacità di intendere e di volere, la persona non sia davvero in grado di badare a se stessa e abbia bisogno di un tutore o qualcuno che velatamente dia suggerimenti e indirizzi alla sua vita, ovvero supervisioni.

Questa idea di base è profondamente inserita nella nostra cultura e la pervade, distruggendo l’indipendenza e l’autonomia delle persone con disabilità, soprattutto insinuandosi nella propria consapevolezza, ovvero nella consapevolezza del sé, e andando a convincere le stesse persone con disabilità di non essere pienamente in grado di badare a se stessi. Il primo passo, dunque, verso l’autonomia è un movimento interiore che diventa poi movimento esteriore, ovvero prendere la consapevolezza che, nessuno al di fuori della propria individualità, è davvero in grado di saper dire cosa è giusto per te. Questo vale tanto per le persone normodotate, quanto per le persone con disabilità.

È vero, molte volte il nostro cervello, soprattutto se sottoposto a un forte stress, ci impedisce di vedere tanto della nostra realtà. Ma è altrettanto vero che ogni volta in cui noi sentiamo di voler proteggere qualcuno o di volerlo aiutare, in realtà noi non stiamo facendo altro che tentare di proteggere o aiutare noi stessi, dal momento che l’uomo non è in grado purtroppo di uscire fuori dalla piccola scatola della sua mente. Ognuno di noi riesce a vedere solamente ciò che ha conosciuto nella sua vita. Questa è la ragione per cui purtroppo non c’è niente al di fuori dell’individualità che possa dire all’individuo cosa è giusto per se stesso.

Questo è un dato culturale che non si insinua solamente in ciò che intendiamo per cura, delimitando i confini della persona e il rispetto della libertà altrui, ma si estende in maniera capillare in tutte le manifestazioni della vita ordinaria. Di autonomia bisognerebbe fare cultura, così come di diversità, ma le persone con disabilità quando hanno questa opportunità? A loro quando viene realmente offerta la possibilità di sperimentare come facciamo tutti, persone ordinarie, nell’età evolutiva?

Quante volte, iniziando il cammino dell’autonomia, abbiamo sbagliato strada e poi l’abbiamo ritrovata, ci siamo persi e poi ci siamo ritrovati, abbiamo distrutto lavatrici o vestiti, abbiamo bruciato da mangiare e poi siamo rimasti senza mangiare per cena, abbiamo avuto dei problemi e abbiamo imparato a gestirli. Ma tutto questo le persone con disabilità come fanno a farlo, se hanno sempre accanto qualcuno che dice loro come farlo? Semplicemente non hanno l’opportunità di sperimentare errori e soluzioni e soprattutto di capire che non serve e non è pensabile essere sempre perfetti, ma è necessario sapere che ad ogni errore si può trovare una soluzione.

Questo meccanismo inizia ad avvenire quando realmente tu metti al centro te stesso e l’idea che soltanto tu sei in grado di badare a te stesso. Si chiama fase adulta e l’età adulta è l’età della piena autonomia che, come detto prima, non vuol dire essere pienamente in grado di fare tutto da soli, ma sapere di essere pienamente in grado di gestire la propria autonomia con gli strumenti che la società mette a disposizione. E questo vale un po’ per tutti ed è necessario perché riduce tantissimo l’impatto della paura.

Moltissime persone con disabilità soffrono la paura e l’ansia – mista alla tensione e al desiderio di autonomia -, di non riuscire a diventare adulti, e non riuscire a sganciarsi pienamente dalla propria famiglia di origine. Questo processo avviene solamente quando purtroppo si genera un taglio netto e la persona inizia a capire di essere un individuo autonomo, separato dalla propria famiglia d’origine, che può prendere delle decisioni volontariamente, anche contro il parere dei propri familiari. Ci siamo passati tutti e purtroppo soltanto in questo modo è possibile crescere. Ma nella disabilità tutto ciò diventa molto più complesso, e non per la condizione che la disabilità comporta, ma per le sovrastrutture sociali e culturali che si sono costruite intorno alla disabilità.

Oggi si fa tanto parlare di autonomia e autodeterminazione delle persone con disabilità e sono tanti i percorsi verso la crescita all’età adulta. Le associazioni e le famiglie che accompagnano i propri figli verso l’autonomia sono sempre di più per fortuna, ma purtroppo ancora c’è una grande fetta della popolazione genitoriale che non riesce in questo percorso perché non riesce a immaginare la vita del proprio figlio con disabilità fuori dalla propria vita e oltre la vita del genitore. Questo atto, intriso di ansie e paure naturali, alla fine diventa un atto profondamente egoista, non solo perché impedisce alla persona con disabilità di diventare adulta, togliendo una fetta evolutiva naturale che appartiene di diritto alla persona, ma anche perché genera problemi enormi quando, per l’ordine naturale delle cose e degli eventi, avverrà il taglio definitivo con la famiglia di origine.

Se i genitori hanno una loro responsabilità in questo processo, anche la società ha una responsabilità, perché non svolge quel processo culturale che favorisce il pensiero verso questo distacco. E non è un fatto solo sociale, ma è propriamente culturale. E qui entra uno dei fattori determinanti della nostra società: cosa intendiamo davvero ancora oggi per cultura? Purtroppo la cultura, come la politica, sembra essersi distaccata dai fenomeni sociali e rimanere ad uno stadio superiore, come in un castello fatato al di sopra delle parti. Ma la vera cultura è quella fatta col corpo, è quella che scende in tutti i cosiddetti sottomondo e cerca di capire, ascoltare e dialogare.

Cultura è sapere che invitare una persona con disabilità ad una festa, senza verificare l’accessibilità degli spazi, è razzismo. Cultura è sapere che vivere in un mondo in cui i negozi non sono accessibili a persone con disabilità vuol dire inciviltà. Cultura è chiedersi delle persone con disabilità dove finiscono dopo la fine della scuola e che percorsi di vita hanno a loro disposizione. Cultura è capire in che modo si può evitare la terribile segregazione negli istituti che subiscono moltissime persone con disabilità. Cultura è sapere come posso aiutare una persona con disabilità, di qualunque forma, rispettando la sua libertà e i suoi confini.

Ma di tutto questo socialmente non ne parla mai nessuno e culturalmente se ne sente parlare pochissimo. In questo senso, la cultura ha una responsabilità e possiamo dire che il processo verso l’autonomia non si può attribuire solamente a un processo individuale. È vero, l’individuo ha il carico maggiore di responsabilità in questo processo, perché deve fare i conti con i propri fantasmi interiori e con le sovrastrutture esteriori. Ma è vero anche che da solo non può farcela mai, senza una sovrastruttura esterna che lo aiuti e lo faciliti.

Senza un aiuto familiare, sociale e di servizi, la persona con disabilità non potrà mai davvero sviluppare un reale processo di autonomia, neanche volendolo fortissimamente. Senza che la società sappia cosa vuol dire autonomia, l’individuo non può portare avanti la battaglia personale, perché sarà come parlare in linguaggi diversi tra di loro incomprensibili. E purtroppo questo è ciò che noi stiamo vivendo nella nostra epoca e lo stanno vivendo moltissime persone con disabilità.

Il mio consiglio verso tutte le persone con disabilità che sentono il bisogno di intraprendere un percorso verso l’autonomia, che è un consiglio che rivolgo a me stessa primariamente, è quello di chiedere aiuto. Di non fermarsi, di non arrendersi, di non farsi vedere mai stanchi e di non avere vergogna di reclamare i propri diritti, far sentire la propria voce e soprattutto mettere nero su bianco ciò che ti accade anche quando di fronte si ha un interlocutore che non capisce, perché molte volte è una non volontà di capire. A volte tutto questo necessita di tanta grinta, violenza e prepotenza, e bisogna farlo per rivendicare il proprio spazio vitale.

Ma su tutto mi sento di suggerire sempre di chiedere aiuto con supporti psicologici, perché davvero è impossibile uscire da tante gabbie familiari, strutturali e sociali che intorno alla disabilità purtroppo sono state costruite e che determinano la vera ignoranza del nostro paese. In questo senso, sarebbe necessario rendere gratuito il supporto psicologico, oltre che socio-assistenziale, ma sappiamo che nel nostro paese non esiste tutto ciò.

Allora il mio invito a chi vuole iniziare un percorso di questo tipo è assolutamente quello di non avere vergogna nel mostrarsi fragile e bisognoso di aiuto, sapere che purtroppo non è colpa dei singoli se ci si trova in queste condizioni, ma è una responsabilità collettiva, anche se la collettività non si vuole fare carico di questa responsabilità e non è neanche in grado di vedere questa responsabilità. Iniziare gradualmente un percorso che aiuterà a vedere individualmente le proprie capacità, i propri limiti e i propri traguardi raggiunti e raggiungibili. Sapere che sei tu l’unica persona che vale la pena proteggere è il primo punto da cui partire per risalire.