1. La centralità della responsabilità

Mi preme adesso sottolineare come sia di vitale importanza parlare di responsabilità. La responsabilità sembra un tema parzialmente tangente rispetto al tema dell’autonomia nel percorso delle persone con disabilità, ma vivendo questa condizione e questo percorso si scopre che in realtà è centrale.

Le persone con disabilità infatti si trovano spesso a doversi sentire dire la frase chiave: “Non me la sento perché non voglio questa responsabilità”. Questo accade tanto per quanto riguarda l’assistenza, dunque per persone che dovrebbero lavorare con te, ma non si sentono di essere all’altezza, sia per rapporti di amicizia e di amore. Ma cosa si nasconde davvero in questa paura profonda?

2. Il problema culturale: la paura dell’ignoto

Intorno a questo si cela un problema culturale nato da una mancanza di compartecipazione di responsabilità che, se nel mondo della normalità è ordinario – ovvero tutti sappiamo le regole implicite del vivere comune e delle relazioni – nel mondo della disabilità no.

Ci sono mille paure che possono attraversare il cuore umano, ma la paura più grande resta come un buco nero da cui si potrebbe essere assorbiti ed è dovuta alla non conoscenza. E la non conoscenza è dovuta al fatto che di queste tematiche non ne parla nessuno.

Molte persone non sanno come giustificare un sentimento d’amore che provano e che non vogliono accettare, a cui non vogliono dare il giusto nome che gli spetta, semplicemente perché nella loro mente non è concepibile e soprattutto perché ciò comporterebbe la necessaria e conseguente obbligatorietà di operare una rivoluzione interiore.

3. La questione della responsabilità individuale: motoria vs cognitiva

A chi appartiene la responsabilità delle proprie azioni quando una disabilità motoria non compromette la capacità di intendere e di volere? Naturalmente al soggetto stesso, verrebbe da dire probabilmente a chiunque in questo momento stia leggendo quanto sto scrivendo. Eppure non sempre è così.

È fondamentale distinguere tra disabilità motoria e disabilità cognitiva. Quando parliamo di disabilità motoria – che non compromette le facoltà intellettive e decisionali della persona – la responsabilità delle proprie azioni, scelte e decisioni appartiene completamente e inequivocabilmente alla persona stessa. Non c’è alcuna differenza rispetto a una persona normodotata in termini di capacità di giudizio, autodeterminazione e responsabilità personale.

Purtroppo molte persone ritengono che la condizione di disabilità comporti una mancanza di esperienza sulla vita che comporta una maggiore vulnerabilità ed esposizione alla fragilità. Se in parte questo è vero, è altrettanto vero che questa prospettiva impone un giudizio personale che impedisce di vedere la reale persona e le sue reali abilità, di fare un calcolo delle sue reali capacità.

4. L’esempio genitoriale: quando l’amore diventa controllo

Mi spiego meglio con esempi pratici. Se il genitore parte dal presupposto che il proprio figlio o la figlia con disabilità non sarà mai in grado di badare pienamente a se stesso\a ed essere pienamente autonomo\a, non riuscirà neanche ad avviare il processo di trasmissione delle conoscenze e delle abilità necessarie ad una vita autonoma. Gli o le trasmetterà inoltre le proprie paure e renderà bloccata la naturale evoluzione della vita.

Quando starà compiendo questa azione, la sua mente dirà a se stesso che non sta facendo altro che proteggere i figli finché ne avrà le forze, perché il suo dovere genitoriale è quello. La sua mente e la società intera gli diranno che lo sta amando nel modo più profondo in cui si può amare. Eppure sta realmente compiendo un atto di egoismo e di presunzione: egoismo perché non gli o le sta fornendo gli strumenti per continuare a vivere dopo di luo\lei e per sperimentare la propria personalità fuori da sé; presunzione perché ha la presunzione di sapere che soltanto lui\lei sa cos’è giusto per la prole e perché ha la presunzione che nessuno sappia amarla e proteggerla alla pari.

Qui sta il paradosso che la nostra società fatica a comprendere: la gioia di rendere chi si ama autonomo è amore vero, la paura di tutto ciò che questo processo può comportare è egoismo mascherato da protezione. L’amore autentico si manifesta nella felicità che proviamo nel vedere la persona amata crescere, sperimentare, sbagliare, imparare, conquistare la propria indipendenza. L’egoismo, invece, si nasconde dietro la paura di perdere il controllo, di non essere più indispensabili, di dover affrontare l’ansia del “cosa succederà se…”.

Tuttavia, perché questa verità sia compresa e accettata dalla maggioranza delle persone, è necessario operare un cambiamento culturale profondo. Dobbiamo smettere di glorificare la dipendenza travestita da amore e iniziare a celebrare l’autonomia come il più grande regalo che possiamo fare a chi amiamo.

5. Il rischio.

E naturalmente, in questo sforzo, occorre fare una precisazione sul rischio. Ogni azione e operazione della nostra vita quotidiana porta con sé un margine di rischio: ci ostiniamo a considerarlo più o meno calcolato solo per rassicurare le nostre menti rispetto alla totale imprevedibilità della vita. Questo te lo insegna molto spesso la vita stessa, nelle infinite imprevedibilità che ci accadono ogni giorno e di cui non possiamo prevedere nulla.

È chiaro che il rischio, in una persona già compromessa da una disabilità – se magari evolve nel tempo e peggiora – o da una malattia, è maggiore rispetto a una persona, per così dire, sana. È maggiore in quanto la forbice delle possibilità di eventi che possono accadere si apre di più e, soprattutto, perché molte di queste cose ancora non le conosciamo, ovvero sfuggono all’ordinarietà. Eppure anche questo è amare: voler bene non solo a una persona, ma soprattutto alla vita. Se una persona può vivere e ha il diritto di vivere, vuol dire amare la vita in ogni sua manifestazione. Appunto, per farlo, occorre prendersi il coraggio delle proprie azioni, avere il coraggio delle proprie responsabilità.

Accogliere il rischio si identifica, in questo senso, con la stessa accoglienza della persona. Questa, naturalmente, è l’operazione più difficile ed è forse il nodo cruciale, lo spartiacque determinante. Perché accogliere un rischio che non si può calcolare sembra l’opposto dell’amore, in quanto si teme di poter generare un malessere peggiore nella persona con disabilità. Eppure, osservando con occhi neutrali e più profondi l’oggettività delle cose, in realtà, nello scegliere di non cogliere quel rischio, l’unica persona che si sta proteggendo siamo noi, e non la persona con disabilità, che merita di vivere una vita piena e pienamente soddisfacente.

Questo, purtroppo, comporta una concatenazione di eventi tutti spiacevoli. Molto spesso la persona con disabilità può confondere l’amore con la protezione e pensare che tutte le persone che la amano – o la dovrebbero amare – la debbano anche proteggere. Proteggere come sostituirsi alla personale valutazione e ridurre la sua possibilità di vivere, rendendola ancora più disabile di quanto già non lo sia, togliendole la possibilità di sperimentare.

Allo stesso tempo, però, può accadere che, per una reazione opposta, la persona con disabilità si getti nelle mani di persone che tendono a promettere di farle vivere tutto ciò che normalmente non ha avuto la possibilità di sperimentare, ma senza un reale amore, solo con il desiderio di sfruttare quella opportunità per un interesse personale.

Anche su questo è necessaria un’attenta valutazione. Amare significa, da un punto di vista familiare, sociale e culturale, educare la persona con disabilità – e il mondo – a saper distinguere le relazioni, senza averne paura, analizzando un confine che è particolarmente sottile. Ma bisogna ricordare che il confine è sempre più sottile, almeno finché non se ne parla, proprio perché non si hanno gli strumenti per comprenderlo.

6. Cosa vuol dire amare

Culturalmente e socialmente siamo abituati a chiamare questo amore, e non solo dal punto di vista genitoriale, ma anche familiare, amichevole e relazionale-sentimentale. Fa parte del nostro malato modo di rapportarci con l’amore di cui tanto sentiamo parlare. Ma su questo tema non ho quasi mai sentito parlare nessuno: si parla di amore come libertà e non prigionia, amore come massima espressione di se stessi e piena libertà di farlo. Ma cosa vuol dire davvero?

Il cammino dell’amore è un cammino complesso tanto per i genitori, quanto per gli amici, altrettanto per le relazioni sentimentali. Lo è perché innanzitutto non tutti vogliamo lo stesso tipo di amore e non tutti siamo in grado di dare l’amore che l’altro vuole. Lo è perché non tutti siamo capaci di rimanere in ascolto dei reali bisogni dell’altro e di saperci mettere sulla stessa lunghezza d’onda. Perché non tutti abbiamo ricevuto un’educazione all’amore libero e dunque riportiamo il concetto che abbiamo ricevuto. Cambiare è difficile, ma è possibile e io direi necessario.

7. L’amore romantico e la disabilità: rompere i tabù

Questa è la montagna di complessità che si trova di fronte purtroppo chiunque inizi a provare un sentimento di amore profondo nei confronti di una persona con disabilità. Spero davvero che questa formulazione non scandalizzi nessuno di chi sta leggendo le mie parole, ma so perfettamente che ci sarà una percentuale che ne verrà scandalizzata.

Sì, è altamente possibile essere perdutamente innamorati di una persona con disabilità e c’è purtroppo una percentuale di possibilità di avere insieme una paura smisurata.

Si tratterebbe di accettare di essere inadeguati? Oppure di accettare la necessità di fare un cambiamento epocale? Probabilmente entrambe le strade. Ma io preferisco tenere la capacità e la lucidità di vedere la necessità del cambiamento e la sua possibilità. In molte parti della mia attività poetica ho portato sempre l’esempio dell’arte del dire di sì. Tutto inizia da un sì, ho sempre detto. Quando si dice no, non si fa altro che osservare i propri sentimenti in maniera oggettiva, cioè considerando la propria inadeguatezza. Ma quando si dice sì, non si è immuni dalla paura di non sapere nulla di cosa si possa fare realmente, di non sapere come gestire la situazione. Eppure si è consapevoli del fatto che il nascondere la verità a se stessi creerebbe uno spartiacque enorme tra ciò che si è e ciò che non si sarà mai più. Sì, è possibile.

A volte le persone con disabilità, a cui siamo abituati ad affidare le etichette di fragili, detengono questo potere enorme di trasformare le vite degli altri. Ed è forse per questo che in fondo la maggior parte delle persone nella nostra società si ferma alla superficie della relazione: perché andare nella profondità comporterebbe uno scavo interiore profondo e la necessità di una reale trasformazione.

Ma se tu non ti lasci trasformare dal sentimento che provi per la persona che ha la disabilità, non solo tu non l’hai amata profondamente e non le hai voluto bene veramente, ma non sei riuscito a vederla realmente come persona. E so che anche questo scandalizzerà e so che molti lettori diranno “non è vero, io riesco a vedere lei\lui come persona ma non riesco ad andare oltre”. Eppure, a mio giudizio, quella è soltanto un’ipocrisia. Sembrerà drastico, ma essere radicali vuol dire andare alla radice e per risolvere alcuni problemi importanti occorre andare alle radici, anche se il percorso è dolorosissimo.

8. La vera natura della responsabilità nelle relazioni

Perché amare e voler bene a una persona con disabilità può essere tanto spaventoso? Non solo perché determina un cambiamento, ma perché questo cambiamento determina una rivoluzione copernicana del modo in cui osservi la prospettiva del mondo. Molte persone con disabilità sentono nell’amore degli altri un ostacolo, sentono nel bene dell’altro un filtro di protezione: “Io non voglio questa responsabilità”.

In questo aspetto dell’amore con la disabilità, la parola responsabilità sembra risuonare più alta, come se la persona che ama una persona con disabilità debba avere un coraggio in più. Questa cosa è tanto vera quanto è vero che intorno a noi diciamo spesso, nel vedere persone normodotate innamorarsi di persone con disabilità: “Quanto coraggio!”. Il coraggio che attribuiamo a queste persone è quello di essere andati oltre le sovrastrutture sociali con cui siamo cresciuti, è quello di essere andati oltre le proprie paure, e soprattutto è quello di essersi caricati di una responsabilità enorme, e cioè la responsabilità di prendersi cura di una persona dipendente.

Ma chi ha detto questa cosa? Ancora una volta la società e la cultura dominante. Qualcuno penserà “sono i fatti concreti ad averlo detto”. E invece no, vi dico: ad averlo detto è stata la cultura e la società dominante che ha deciso per noi che non possiamo decidere per noi stessi.

Essere innamorati di una persona con disabilità non vuol dire prendersi carico della cura dell’interezza di questa persona. Vuol dire certamente stare accanto alle sue sofferenze, ma non vuol dire occuparsi per intero di questa persona.

Esiste una responsabilità nel bene e nell’amore che se io voglio a un’altra persona non è possibile estinguere, perché fa parte del bene. Se io ti voglio bene o ti amo, la responsabilità che portano i miei sentimenti – se stimolo in te gli stessi sentimenti – è che so che potrò ferirti, e a questo non è possibile sottrarsi. Ma sta a entrambi i soggetti della relazione mettere una parte della responsabilità di questo rapporto nel modo in cui ci si relaziona reciprocamente e nel modo di reagire alle situazioni che si possono presentare. E questo vale in maniera uguale e paritaria tanto in un rapporto per così dire ordinario, quanto in un rapporto con persone con disabilità.

Amare una persona con disabilità vuol dire poter dire la verità in faccia, vuol dire non avere paura di farlo, vuol dire superare la paura di ferire la persona, vuol dire spogliarsi dalla paura che la propria espressione di sé possa ferire l’altro a tal punto da peggiorare la sua già compromessa condizione di vita. Questo vuol dire amare liberamente, e amare liberamente è un altro tassello determinante del processo di autonomia, tanto a livello familiare, quanto a livello amicale e relazionale profondo.

9. L’autonomia come obiettivo fondamentale

La persona con disabilità deve essere condotta, come atto d’amore familiare e sociale, verso l’autonomia. Ma l’autonomia ha molteplici dimensioni che devono essere tutte coltivate e rispettate:

L’autonomia pratica: ovvero la capacità di badare a se stessa nelle attività quotidiane, di gestire la propria vita materiale e organizzativa nei limiti delle proprie possibilità.

L’autonomia economica: fondamentale per la dignità e l’indipendenza della persona, permette di non dipendere economicamente da altri e di avere il potere decisionale che deriva dalla propria indipendenza finanziaria.

L’autonomia emotiva e spirituale: ovvero la capacità di non dipendere emotivamente da altre persone, la libertà psicologica di saper decidere per se stessa, di elaborare i propri sentimenti e di costruire relazioni equilibrate.

L’autonomia decisionale: il diritto e la capacità di prendere decisioni sulla propria vita, sui propri progetti, sulle proprie relazioni, senza dover sottostare al controllo o alla tutela di altri.

Essere in una relazione d’amore con una persona con disabilità vuol dire mettersi in questo spazio della libertà e respirare insieme questa libertà. Per farlo è necessario rivoluzionare il proprio concetto di fragilità e capire che la responsabilità nelle azioni che governano la vita quotidiana e soprattutto i rapporti interpersonali, nella disabilità motoria e non cognitiva, appartiene esclusivamente alla persona stessa. Non è per nulla diverso da una relazione di qualunque altro tipo.

10. L’esempio di Frida Kahlo: la fragilità come risorsa

Fino a quando non cambierà la prospettiva sociale e culturale su questo problema, l’unica cosa che possiamo fare è operare quell’azione che operò Frida Kahlo, per me un grande esempio di libertà, lucidità ed equilibrio delle emozioni. Frida Kahlo in una parte della sua vita entrò in un amore possente con Diego Rivera, l’uomo che diventerà suo marito, scoprendo però che era una relazione tossica e non rispettosa. Diego Rivera infatti aveva un concetto libertino dell’amore e questo Frida imparò ad accettarlo, aprendosi a sua volta ad altri amori e realizzando ciò che oggi chiameremmo una coppia aperta. Ma Diego Rivera andò ben oltre i confini delimitati dalla moglie: mostrò un totale disinteresse nei confronti dei sentimenti e dei danni che il suo comportamento potesse procurare a Frida, fino al punto in cui arrivò a stare insieme alla sorella di Frida.

Questo aprì un capitolo del tutto nuovo nella vita di Frida Kahlo, di grande sofferenza e autoconsapevolezza, ma anche di grande forza. Nella manifestazione del suo dolore, Frida si espresse come era suo solito fare attraverso i disegni, ma anche attraverso l’espressione del sé: iniziò a vestirsi da uomo, a tagliarsi i capelli e a comportarsi da uomo. Capì l’importanza dell’autonomia economica che Diego Rivera non le aveva mai trasmesso, rendendola dipendente. Capì il suo potere.

Eppure Frida era anche fragile e sapeva di esserlo. Aveva una malattia che la rendeva fragile e questa fragilità in qualche modo si agganciava all’amore perduto. Per quanto lei potesse lavorare nella sua autonomia e indipendenza, Frida rimaneva connessa al suo amore perduto non tanto per i bisogni fisiologici del corpo, non tanto per una relazione sessuale che Frida riusciva a costruire in maniera molto anarchica e libertina, ma per un fatto ancestrale e direi di anime. Nonostante il male che le avesse fatto, Frida rimaneva connessa emotivamente a Diego Rivera anche per la sua fragilità.

Prendere consapevolezza di questo fu un atto dolorosissimo, ma anche coraggiosissimo. E alla fine fece la scelta più coraggiosa che io credo si possa fare: si sposò nuovamente con Diego Rivera, dopo che era avvenuto un divorzio, ma questa volta mise delle regole determinate. Avrebbero avuto per sempre conti separati, avrebbero maturato entrambi una libertà decisionale e spirituale piena, Frida avrebbe gestito la sua potenza intellettuale e artistica pienamente da sola, non avrebbero mai avuto relazioni sessuali, avrebbero avuto una relazione aperta.

In parole semplici, il matrimonio tra Frida e Diego Rivera si basava esclusivamente su un principio: io riconosco la mia fragilità che mi rende spiritualmente connessa a te, ma non faccio di essa una vulnerabilità, bensì una preziosa ricchezza.

11. La fragilità come gemma preziosa

Questa scelta può sembrare assurda ed è certamente opinabile, eppure a me appare profondamente saggia. Il modo di vedere il mondo rigido per regole prescritte non funziona e non è rispettoso di situazioni complesse come la condizione della malattia e della disabilità. L’atteggiamento di Frida è onesto e coraggioso: riconosce le proprie vulnerabilità e non ne fa una povertà, bensì una gemma preziosa di bellezza.

La fragilità, quando riconosciuta e accettata, diventa una risorsa straordinaria. Non è debolezza da nascondere o da cui fuggire, ma una dimensione autentica dell’essere umano che può diventare fonte di:

Consapevolezza profonda: la fragilità ci mette in contatto con la nostra umanità più vera, ci rende più consapevoli dei nostri bisogni reali e di quelli altrui.

Forza autentica: paradossalmente, accettare la propria fragilità ci rende più forti, perché ci libera dall’energia spesa a nasconderla o negarla.

Capacità relazionale: chi conosce la propria fragilità sa riconoscere quella altrui con empatia e comprensione, creando relazioni più autentiche e profonde.

Bellezza unica: la fragilità ha una sua bellezza particolare, quella dell’imperfezione che ci rende umani e irripetibili.

Ed è quello che io farò nella mia vita ed è ciò che spero possa fare chiunque ispirandosi alle mie parole.

12. Soluzioni pratiche: come applicare questa rivoluzione

Non è possibile purtroppo allontanare e allontanarsi da tutte le persone che non riescono ad osservare e vedere realmente chi siamo, perché spesso nella disabilità questo vorrebbe dire rimanere completamente soli. Non è possibile a volte tagliare relazioni profonde con persone che ci stanno intorno, che siano la nostra famiglia o che siano le persone con cui abbiamo instaurato una relazione di amicizia, amore o di qualunque altro tipo.

È giusto rimanere nell’amore inteso come il sentimento che proviamo, tra cui anche il bene, però fare di questo non una prigione, ma uno spazio di estrema libertà dove poter dire ciò che si prova e mettere delle regole comuni che devono essere rispettate dalle parti nel rispetto di se stessi. Mettere sì al centro se stessi – è la frase che più ritorna nei discorsi di psicologia – ma farlo a volte non è facile quando si ha una dipendenza oggettiva, anche fisica, dagli altri.

Allora il mio suggerimento è quello di accettare questa forma di dipendenza come componente della fragilità e farla diventare una risorsa, non dimenticando se stessi e i propri bisogni, ma imparando a saperli raccontare e a saperli esprimere.

13. Verso una rivoluzione dell’amore

Accade però che tutto ciò risulti di una complessità impareggiabile e pressoché insormontabile agli occhi di molte persone ancora nella contemporaneità. Per questo molte persone con disabilità si trovano nella costrizione di scegliere: o adattarsi ad amori inadeguati e completamente irrispettosi, o sopportare sofferenze interiori senza analizzarle e soprattutto senza esprimerle, senza neanche diventarne consapevoli, o ancora rinunciare a qualunque forma di relazione affettiva “sotterrando il cuore sotto il sale”. Questo sembra psicologicamente impossibile dal momento che l’affettività è un bisogno primario, però accade, con risultati disumani.

Com’è possibile risolvere il problema? Com’è possibile ridurre questa sofferenza? Purtroppo non è possibile fino a quando non sarà cambiata socialmente e culturalmente la visione della disabilità, e non è possibile che essa cambi fino a quando non se ne parli in maniera incisiva e penetrante, tale da far cambiare la prospettiva sulle cose.

Il cambiamento culturale necessario deve partire da una rivoluzione del concetto di amore stesso: dobbiamo imparare a riconoscere che la gioia di rendere autonoma la persona che amiamo è la manifestazione più pura dell’amore, mentre la paura di ciò che questa autonomia può comportare è egoismo travestito da protezione. Solo quando la società comprenderà che amare significa liberare e non trattenere, che significa dare gli strumenti per volare e non tagliare le ali, solo allora potremo parlare di una vera rivoluzione dell’amore.

Questa sarà la vera rivoluzione dell’amore che trascinerà chi davvero ti ama, che ti trascinerà come persona capace di cambiare la vita degli altri non perché mostri a loro le proprie paure e le proprie incapacità, ma perché mostri a loro la possibilità di vedere altro e di fare altro. Una rivoluzione che richiede coraggio, onestà intellettuale e la disponibilità ad ammettere che forse, per troppo tempo, abbiamo confuso l’amore con il possesso e la protezione con il controllo.