Un giorno, qualcuno dovrà raccontare questa storia, ma forse è ancora presto. È molto più probabile che non la racconterà nessuno: è così che nell’invisibilità finisce ogni giorno, dall’origine dei tempi, la storia delle persone più fragili che per necessità devono rimanere ai gradini più bassi della scala sociale che, senza dircelo, continuiamo a costruire.

Nel settembre del 2025, parto per Milano, dove devo sottopormi a un intervento chirurgico per la rimozione di alcuni denti malati sul lato sinistro della mandibola. La rimozione avrebbe determinato la perdita sostanziale dell’attività masticatoria, e non mi è stata proposta nessuna operazione di recupero possibile. Pur sapendo della sofferenza a cui andrò incontro, prendo la decisione di non operarmi, per conservare l’attività masticatoria finché riuscirò a sopportare il dolore.

Contestualmente affronto uno dei momenti più difficili della mia vita: devo lasciare la mia assistente storica, con cui ho costruito un percorso. Inizia un nuovo percorso con una ragazza peruviana che parla soltanto e prevalentemente spagnolo. Inizio ad adattarmi alle sue mani nuove, ai suoi gesti nuovi, ai suoi modi di pensare; e già dall’inizio si capisce abbastanza bene che sarò io a dover imparare lo spagnolo.

Mi trasferisco a Siena, dove inizia il progetto da cui dipende gran parte del mio percorso: una vita autonoma e autodeterminata vicino al mio posto di lavoro. A Siena iniziano le difficoltà grandi. Contraggo il COVID e trascorro circa due settimane con l’ansia di poter avere una nuova crisi respiratoria, ma per fortuna questo non accade. Successivamente iniziano dei dolori articolari e posturali, probabilmente generati dalla mia nuova carrozzina, su cui non riesco a trovare un equilibrio. La carrozzina ha inoltre problemi di batteria: nonostante sia stata cambiata per ben due volte, non regge la carica. Inizia dunque contro l’ortopedia un’attività quasi giudiziaria, una lotta perché la batteria venisse sostituita e io potessi continuare a muovermi. Senza carrozzina funzionante non riesco a fare nessuna passeggiata, perché si ferma dopo pochi metri. A forza di PEC e grazie al consulto con alcuni avvocati, riesco a ottenere la sostituzione delle batterie; nel frattempo continuano i dolori posturali.

A dicembre le persone che mi ospitano a Siena, nell’unica casa accessibile che avevo trovato in città, mi comunicano che non posso più rimanere. Devo trovare un’altra sistemazione prima di Natale. Tutto sembrava costringermi a tornare a Catania. Eppure tornare avrebbe significato rompere un equilibrio di vita e soprattutto di assistenza, visto che negli ultimi tre mesi mi ero abituata già a cinque mani nuove, e avrebbe significato staccare tutti i servizi a Siena e riattaccarli a Catania, in quel continuo movimento di stacco e attacco tra regioni che caratterizza questa stagione della mia vita. Ma nessuno mi avrebbe aiutata: né nel passaggio, né in un eventuale ritorno a casa, né nella mia permanenza a Siena. Decido dunque di rimanere a Siena, contro tutto e contro tutti, e inizio una guerra infinita per trovare casa.

Trovo miracolosamente una casa in affitto, un po’ piccola per le mie esigenze e non ancora adattata alle mie necessità, ma decido — contro il parere di tutti — di affittarla. Per la prima volta faccio un contratto di affitto a mio nome, faccio le volture, e comincio a entrare in una logica di vita adulta: pago l’affitto, le tasse, lo stipendio della mia assistente. Imparo a gestire tutto questo burocraticamente, senza nessuno che mi aiuti, senza nessuno che mi dica come fare.

La guerra è dura. È una guerra in trincea. È anche una guerra familiare: le persone più vicine non condividono il movimento che sto facendo. A casa, nel frattempo, la tensione cresce: qualcuno inizia a stare male, compaiono segnali fisici di uno stress che si accumula, e io me ne sento in qualche modo responsabile. Comincio a vacillare anch’io. Compro un antidepressivo, ma non lo prendo mai. La bottiglietta rimane sul comodino, la guardo e sento che non è la mia strada. Continuo a combattere.

In tutto questo continuo a portare avanti la mia ricerca scientifica e i miei contributi alla didattica. Pubblico dei saggi, traduco un libro di poesie, scrivo due libri, conduco un corso sul raccontare la differenza rivolto a docenti, conduco un corso di informatica umanistica insieme al mio supervisore, concepisco un progetto che verrà finanziato dalla Fondazione Monte dei Paschi, organizzo interventi sul tema letteratura e disabilità nel mio dipartimento. In molti non riescono a comprendere l’importanza del mio lavoro e soprattutto non riescono a capire perché lo faccio. Molti pensano che lo faccia per affermare me stessa, mentre io, nella ricerca del mio diritto di esistere da donna adulta nel mondo di oggi, cerco di rivendicare e affermare il diritto di esistere di tutte le persone.

Arriva la primavera, e con essa l’urgenza di prendere decisioni determinanti. Cosa fare d’estate? Sento il dovere morale di tornare a Catania per un ricongiungimento con le persone che amo. Mi sento colpevole, sostanzialmente, di aver spaccato qualcosa di fragile. Se lo Stato mi avesse sostenuta con fondi sufficienti, avrei potuto pagare due o tre assistenti e vivere finalmente da sola a Siena, restituendo a chi mi vuole bene la possibilità di costruire la propria vita. Ma non è così, e probabilmente non lo sarà mai, almeno nell’arco di tempo in cui io vivrò su questa terra. Posso solo seminare: con le mie parole, con i miei racconti, con la mia testimonianza di vita.

Decido dunque che il senso di colpa avrà la meglio: devo tornare a Catania. Devo ricongiungermi con una parte di me che ho lasciato là, e non è solo il contatto con i miei. Ma come fare? Innanzitutto, come gestire i quattro mesi estivi in cui dovrò rimanere — i trasferimenti non possono essere brevi, per via dello stacco e riattacco dei servizi, e dunque devo restare per un tempo più o meno lungo, così da avere un minimo di equilibrio. Dovrò quindi rescindere il contratto di affitto a Siena: non posso permettermi di pagare per quattro mesi un affitto di mille euro mensili, una quota molto alta rispetto a quanto guadagno. Decido di rescindere, pur sapendo di rischiare di rimanere senza casa a ottobre.

Il secondo nodo è: come fare con l’assistente? A Siena riesco a farla dormire con me, in una stanza ricavata in casa. Ma a Catania no. La casa di famiglia è grande, ma non c’è uno spazio per ospitare l’assistente e non è possibile ricavarlo. Avere costruito una continuità assistenziale consolidata con una persona è quasi un’utopia nel nostro mondo, e soprattutto per il mio progetto di vita: perdere tutto rappresenta davvero una follia. Comincio a chiamare chiunque possa aiutarmi a trovare una stanza vicino casa mia. Inizio dalla Chiesa, dai sacerdoti, dalle cooperative sociali, dalle persone che si occupano del volontariato; procedo poi con i familiari e i parenti più stretti. Non trovo aiuto da nessuno. E non trovando aiuto da nessuno, sono costretta a decidere di chiudere il rapporto con la mia assistente. La chiamo e le comunico, con mio grande rammarico, che non potrà scendere con me e che il nostro rapporto dovrà chiudersi. Questo significa ricominciare da capo.

Nel frattempo continua il mio lavoro. Inizio a organizzare un podcast sulla storia dei diritti delle persone con disabilità. E soffro: soffro di dolori acuti alla colonna vertebrale e al nervo sciatico, dovuti alla postura. Anche su quel fronte faccio viaggi: vado a Prato, mi dicono di andare in Emilia-Romagna, mi dicono di andare a Milano. Continuo a comunicare con medici, ma nessuno sa dirmi cosa fare. Qualcuno mi dice di sedarmi per avere meno dolore. Inizio i colloqui con nuove assistenti. Non si trova ancora la quadra, ma si cercherà.

A ridosso della mia data di partenza per Catania, il 6 giugno, sono abbastanza serena perché so di avere una rete di salvezza là: l’ho costruita nel tempo. Ho un’amica che mi aiuta quando ho bisogno. Ho il servizio di assistenza domiciliare la mattina, e questo mi tutelerà in attesa di trovare la persona giusta con cui continuare il percorso. Ma a ridosso della partenza, la mia amica si ammala e non potrà aiutarmi. E il servizio di assistenza domiciliare mattutino non viene inizialmente rinnovato. Dopo, con dure battaglie, lo sarà, ma soltanto per un mese. A seguito del quale ricomincerà la battaglia. Il biglietto è ormai pagato, l’assistente attuale ha già trovato un altro lavoro, e io devo tornare per forza perché i servizi a Siena dal 6 giugno verranno dismessi. Inizia a salire l’ansia, che si manifesta con forti attacchi di nausea, confusione.

In questo arco di tempo ho riflettuto molto su cosa significhi libertà e autodeterminazione quando si vive una condizione di disabilità. È vero che siamo tutti uguali, tutti esseri umani, ma è altrettanto vero che non tutti abbiamo le stesse necessità. Decidere di fare un percorso come il mio, di grande coraggio — senza alcun tono di autoaffermazione — è forse una follia. Non lo auguro a nessuno e non lo augurerei. Un percorso che ti spinge oltre, ogni volta, i limiti di ciò che crediamo possibile, e che ti fa scontrare con l’impossibilità. Con la verità, cioè, che a fronte di tutte le belle parole che ci diciamo, non vogliamo davvero un mondo più giusto e non vogliamo davvero che le persone con disabilità siano nel nostro mondo. Il perturbante di Freud avrebbe molto da dirci a riguardo, ma non è una risposta pragmatica.

Qualcuno dice che sono una persona rancorosa. E sì, lo sono: perché ho immaginato un mondo diverso, ma da sola non posso costruirlo. Ho bisogno dell’aiuto degli altri, e gli altri questo aiuto non vogliono darlo. Non sono disposti a darlo. Oggi so con consapevolezza assoluta che tutto il percorso che continuerò a fare lo farò completamente da sola, e ciò che riuscirò o non riuscirò a ottenere dipenderà esclusivamente da me. Questa solitudine abissale è qualcosa che mi attraversa e che mi porterò sempre dentro. Ed è forse la cifra della libertà più profonda. Mi chiedo continuamente se libertà e felicità possano coniugarsi. Ma di una cosa sono certa: vivere una vita libera e autodeterminata — pur con tante sofferenze, perché osservo e sento e vivo in modo lucido — è meglio che vivere una vita forse più felice ma meno lucida, con una visione meno chiara delle cose.

Qualcuno dice che sono una persona dal brutto carattere, con cui è difficile relazionarsi. L’altro punto che ha attraversato questi mesi di grande cambiamento è stato il rapporto con gli altri, di cui fondamentalmente non mi fido più, o mi fido pochissimo. Le persone deludono, le persone non riescono ad andare oltre, le persone sono fragili e fondamentalmente egoiste — e quell’egoismo le salva. Lo sono anch’io, e continuo a esserlo. Ma spesso riscontro che manca, nel nostro tempo sempre di più, quella capacità di aprirsi a una visione più grande, capace di superare l’individualismo. E per quella strada il cambiamento è davvero difficile. Nel mio piccolo continuo a cercare di esercitare questa apertura: nel non portare rancore, nell’accettare i limiti dell’altro come una necessità su cui non possiamo intervenire, cercando di mantenere il buono delle relazioni che può restare. A volte mi sembra tutta una grande ipocrisia. Ma è l’unica cosa che resta. Ed è forse ciò che rimane della carità cristiana con cui sono cresciuta e a cui vorrei ispirarmi: cercare di non lasciare a questo mondo solo dolore e sofferenza, ma barlumi di gioia, di pace, anche di perdono. Ho scoperto che il perdono non lo diamo per gli altri, ma lo offriamo a noi stessi, per una pace di cui necessitiamo in primo luogo noi. E non sono frasi fatte.

Le persone che più mi stanno vicine e da cui più mi sento capita sono le persone con disabilità simili alla mia. Queste mi hanno insegnato la libertà come valore spirituale innanzitutto, l’autodeterminazione come miracolo anche quando tutto sembra andare contro, e il credere ancora, nonostante tutto. Ma soprattutto mi hanno insegnato l’importanza di lasciar andare e non trattenere — soprattutto chi non vuole o non può restare, senza per questo colpevolizzarsi. Imparare a mutare come fiori di campo, continuamente, e rimanere vivi in questo mutamento, trovando centralità in se stessi.