Parliamo di inclusione. Una parola che, lo sapete, non amo, ma che piace tanto alla politica: suona bene, non costa niente e sta bene su ogni manifesto. Allora facciamoci una domanda scomoda: come possiamo parlare di inclusione delle persone con disabilità se poi non ne tuteliamo i diritti sul piano legale?

È una questione molto dibattuta, e io voglio affrontarla da dentro.

Una tutela ferma a un’altra epoca

La tutela giuridica delle persone con disabilità è rimasta ferma a un tempo in cui non ci veniva riconosciuto il diritto all’autodeterminazione. So che per molti è una parola grossa, e non voglio che questo discorso resti inaccessibile. Quindi niente concetti astratti: vi porto esempi concreti.

Su queste pagine ho già parlato più volte del diritto al lavoro e del diritto a vivere in autonomia con i fondi statali, come la pensione, e di cosa significhi tutelarsi quando si assume una persona. Se vi siete persi quei post, li trovate sul sito.

Il peso che ricade su di noi

Quando una persona con disabilità diventa datore di lavoro del proprio assistente, i problemi non sono soltanto i costi, il reperimento o la formazione del personale, che già meriterebbero un discorso a parte. Non si tratta nemmeno solo di conoscere la legge sui propri diritti e doveri di datore di lavoro, o di saper gestire un’altra persona dal punto di vista psicologico e organizzativo.

Sono tutte competenze che richiederebbero una formazione adeguata. Noi non l’abbiamo. E non abbiamo nemmeno dei referenti, magari una struttura, che ci accompagnino.

La domanda che nessuno vuole farsi

Voglio fermarmi su una questione molto precisa, quella che più mi pesa:

Come posso tutelarmi dal rischio che un assistente non sia mentalmente adatto a questo lavoro, cioè che abbia disturbi psichiatrici o psicotici? Come faccio a capirlo? E soprattutto, come mi difendo se questa persona commette un atto di violenza nei miei confronti?

Servirebbero figure esterne che supervisionino il rapporto e lo controllino. Ma di tutto questo non c’è niente. Non c’è un controllo, non c’è un riferimento, non c’è una rete.

Soprusi e violenze: lo sappiamo tutti, e fingiamo di no

Come ci si protegge da soprusi e violenze? Non sono temi sconosciuti né rari. I casi di violenza sessuale, di abbandono, di maltrattamento verso persone con disabilità sono noti a tutti.

Qualcuno risponderà: esiste la denuncia, esistono le forze dell’ordine. Eppure sappiamo bene come va a finire: spesso una denuncia si traduce in una multa, o poco più. Ma per una persona con disabilità subire un sopruso, essere abbandonata o subire una violenza sessuale può significare, in molti casi, la morte. Fisica, materiale, spirituale.

Tutto questo non è contemplato. Non è considerato. Lo sappiamo, lo conosciamo, e lo accantoniamo.

Fragili per la legge, invisibili per la coscienza

Nella vita di tutti i giorni come nelle leggi, la persona con disabilità è sempre collocata in una posizione di maggiore fragilità, senza appigli a cui aggrapparsi per rivendicare la propria tutela. Le restano due sole strade: appellarsi all’etica, denunciando l’ingiustizia che la sua fragilità comporta, oppure suscitare pietà.

Quello che non può mai fare è esercitare il proprio diritto all’autodeterminazione appoggiandosi a un valore condiviso, come accade per un diritto umano inalienabile.

Lo dico in modo più semplice. Fa parte della nostra cultura comune sapere che la violenza fisica, il razzismo, il sopruso sono atti esecrabili da combattere, perché negano un diritto umano che appartiene a tutti. Se vediamo una donna violentata, abbandonata o picchiata, sentiamo subito una profonda ingiustizia e, spesso, nasce in noi una fratellanza spontanea.

Questo non scatta quando la vittima è una persona con disabilità. Ci siamo assuefatti, ci sembra normale. E la legge non ci tutela, quindi l’ingiustizia che sta in fondo a tutto questo resta invisibile.

Il cuore del problema

Se guardiamo da vicino, ecco cosa abbiamo ormai accettato come normale: che una persona con disabilità sia succube di un sistema che la considera fragile e la spinge, passo dopo passo, verso la sudditanza. Un sistema che non le offre gli strumenti di conoscenza per scegliere liberamente, né quelli di autodeterminazione per decidere di sé. Che la conduce verso una povertà estrema. E che alla fine non ne tutela i diritti, perché nessun diritto contempla la sua condizione reale.

Vederlo è duro, e fa male. Ma è il primo passo verso un cambiamento vero.

Adesso tocca a noi

Oggi più che mai, in questo tempo di bufera da cui nascerà il domani, le persone con disabilità devono prendere la parola e pretendere di essere riconosciute. Oggi più che mai dobbiamo rivendicare il diritto a una vita piena e autonoma: non con leggi che restano sulla carta, ma con diritti reali, che vivano nelle giornate di ciascuno. Servono opere concrete, e servono istituzioni capaci di accompagnare le persone in questi passaggi.

So che da poco sono nati i centri per la vita indipendente, che dovrebbero svolgere proprio questo ruolo. Sono strumenti preziosi e necessari. Ma mi chiedo come possano funzionare davvero finché la legge non ci tutela. E come possiamo spingere il nostro Stato a tutelarci attraverso le sue leggi.

Sono domande politiche, e profonde. Come possiamo farci ascoltare? Come possiamo ottenere il diritto di esistere agli occhi della legge così come siamo oggi, e non come eravamo negli anni ‘80 o ‘90, quando quelle norme furono scritte?

Lascio qui questa domanda. Non è solo mia: da porci tutti insieme.

[Foto della mia Assistente che mi mette la sciarpa, foto fatta da un Assistente in prova per il tramite di occhiali digitali con fotocamera. Gli occhiali ci vedono, le leggi no.]